Dall'8 al 14 dicembre 2014 andrà in tv la 25° maratona Telethon per ricordare a tutti che #ognigiorno è fondamentale per costruire una speranza concreta di cura per tutte le persone che combattono contro una malattia genetica.
Lo slogan che accompagnerà la maratona tv di quest'anno sarà "La nostra maratona è #ognigiorno", ed anche nel 2014 racconteremo stralci di vita di una bambina affetta da sindrome di Williams.
Sabato 13 Dicembre 2014 alle ore 20,45 presso la Basilica di Santa Maria in Montesanto (Chiesa degli Artisti) in Piazza del Popolo, Roma si terrà il concerto di solidarietà a favore dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus. Introduce la serata l'attrice Daniela Poggi.
Ingresso libero fino ad esaurimento dei posti.
L'AISW Onlus pubblica le nuove lezioni multimediali sulla sindrome di Williams realizzate dal Prof. Bruno Dallapiccola e dal Dr. Stefano Vicari.
A loro va tutta la nostra gratitudine e la nostra riconoscenza per l'attenzione che continuano a rivolgere alla nostra Associazione e per l'impegno profuso alla promozione e divulgazione della conoscenza sulla Sindrome di Williams.
Lo scorso 8 novembre 2014 si è riunito a Roma il Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome di Williams.
Sono stati messi a fuoco alcuni punti essenziali in vista delle attività in programma per il prossimo anno.
Si svolgerà dal 1 al 2 Novembre 2014 a Firenze un week end interamente dedicato ai genitori con ragazzi affetti da Sindrome di Williams.
Questo il programma di massima (alcuni dettagli sono ancora da specificare):
VENERDI 31 Ottobre 2014:
Arrivo dei partecipanti la sera e sistemazione nelle camere.
La cena sarà a carico delle famiglie (sono stati chiesti preventivi nella struttura di accoglienza che saranno comunicati a chi deciderà di partecipare).
L'AISW Onlus invita tutte le famiglie dell'Associazione a rispondere ad un breve questionario online sulla Campagna per l'Accesso ai trattamenti.
I risultati del questionario, realizzato per conoscere le difficoltà di accesso ai trattamenti raccogliendo le esperienze dei malati, saranno analizzati da personale qualificato di EURORDIS e comunicati alle autorità sanitarie nazionali ed europee, con l'obiettivo di identificare soluzioni ai problemi di accesso alle cure.
I prossimi 24-25 e 26 ottobre 2014 si terrà il tradizionale Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta a Loreto.
Viene offerta la possibilità anche all’Associazione Italiana Sindrome di Williams di partecipare in maniera totalmente gratuita. I posti assegnati alla Delegazione di Roma dell’Ordine di Malta sono molto limitati, quindi sono disponibili solamente tre posti.
Il viaggio si svolgerà in pullman con partenza da Roma. I minorenni potranno avere un accompagnatore (per necessità organizzative dovrà essere dello stesso sesso), i maggiorenni viaggeranno da soli. Il principale criterio di selezione sarà, come sempre, quello di non aver mai partecipato al Pellegrinaggio a Loreto.
CHIUSE LE ADESIONI.
I prossimi 24-25 e 26 ottobre 2014 si terrà il tradizionale Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta a Loreto.
Per l'occasione si è liberato un posto, ma potrà partecipare una persona che abbia le stesse caratteristiche di chi ha rinunciato: ossia deve essere maschio, maggiorenne e deve partecipare senza accompagnatore.
Vi preghiamo di comunicare l'adesione entro e non oltre mercoledì 1 ottobre alla segreteria dell'AISW Nazionale chiamando al numero 06 65596357.
Il viaggio si svolgerà in pullman con partenza da Roma.
L’Associazione Italiana Sindrome di Williams onlus, ha partecipato nei giorni scorsi al tradizionale Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta a Loreto.
2 ragazzi dell'Associazione e 1 volontario accompagnatore hanno aderito all'iniziativa.
Special Olympics è il più diffuso programma di attività sportive per persone con disabilità intellettive nel mondo. Fondato da Eunice Kennedy, sorella di JFK, nel 1968, il movimento è ufficialmente riconosciuto dal Comitato Olimpico Internazionale.
Obiettivo della manifestazione, che coinvolge oggi 170 paesi, è favorire, attraverso lo sport, la crescita personale, l’autonomia e la piena integrazione sociale delle persone con disabilità intellettiva.
Venezia ospiterà i XXX Giochi Nazionali Estivi dal 26 al 30 maggio 2014.
Tra i circa 1.200 atleti ci saranno anche loro, Davide ed Eugenio, per riaffermare il valore della diversità e per promuovere un differente approccio alla disabilità intellettiva, quale risorsa e forza per una società realmente inclusiva. Forza "CAMPIONI".
