Anche quest'anno, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams ha partecipato al Pellegrinaggio a Lourdes organizzato dalla Delegazione di Roma del Sovrano Militare Ordine di Malta.
Dal 2 al 6 maggio 2014, i nostri ragazzi, provenienti da diverse parti d’Italia, ed accompagnati da un membro della famiglia, sono stati accolti dai volontari dell’Ordine ed insieme a loro hanno vissuto giornate di grande intensità e serenità, che solo un posto del genere può regalare.
Il giorno sabato 17 maggio 2014, alle ore 9:00 in prima convocazione e alle ore 10:30 in seconda convocazione a Milano presso l'Auditorium dell'Istituto Don Calabria (attualmente Istituto Don Gnocchi ) - Centro " Peppino Vismara" Milano - Via Dei Missaglia 117, si svolgerà l'Assemblea Ordinaria dei Soci dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus con il seguente Ordine del Giorno:
- Comunicazioni del Presidente;
- Approvazione del bilancio consuntivo per l'esercizio 2013;
- Manifestazioni Regionali e Nazionali;
- Varie ed eventuali.
A disposizione la copia della convocazione e della delega.
L’Associazione Italiana Sindrome di Williams onlus, dal 3 al 10 agosto 2014, aderirà all’ormai tradizionale Campo Musicale organizzato dalla WSAI (Associazione Sindrome di Williams Irlandese).
L’Associazione Italiana Sindrome di Williams è lieta di annunciare a tutti i suoi soci di aver firmato in data 26 marzo 2014 un Protocollo d’Intesa Nazionale con il Consorzio di cooperative sociali Sintesi onlus e I Girasoli onlus.
I Girasoli dal 1998 gestisce a Roma “La Locanda dei Girasoli”, ristorante nato con lo scopo di occupare giovani con Sindrome di Down, finalizzato all’integrazione lavorativa e territoriale. Con il Consorzio Sintesi intende promuovere e realizzare a livello nazionale l’apertura di nuovi ristoranti attraverso il Progetto Open, finalizzato all’inserimento lavorativo di persone con Sindrome di Williams, Sindrome di Down e X Fragile.
Si aprono così delle prospettive e aspettative per il futuro assolutamente nuove per i nostri ragazzi e le loro famiglie!
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Il 28 Febbraio 2014 si celebra la settima Giornata delle Malattie Rare.
Lo slogan di quest’anno “Uniti per un’assistenza migliore” incoraggia la comunità delle malattie rare a proseguire in un’azione comune per offrire diversi tipi di assistenza ai malati rari.
Moltissimi gli eventi organizzati in tutta Italia nella settimana che va dal 23 febbraio al 2 marzo 2014 (visualizza il programma nazionale).
Oltre 100 le Piazze coinvolte da eventi di sensibilizzazione promosse dalle associazioni, da Enti e Istituzioni che spaziano da Convegni a spettacoli teatrali, gare sportive, concorsi e sportelli informativi per informare il pubblico sul tema delle malattie rare quale priorità di sanità pubblica.
GUARDA IL VIDEO: www.youtube.com
Per maggiori informazioni:
www.rarediseaseday.org
www.uniamo.org
www.eurordis.org/it
Si rinnova il tradizionale appuntamento con il Pellegrinaggio a Lourdes organizzato dal Sovrano Militare Ordine di Malta.
Dal 2 al 6 maggio 2014 i nostri ragazzi Williams (dai più piccoli ai più grandi) potranno vivere un'esperienza unica, che lascia il segno nella Fede e nel Cuore.
Al Pellegrinaggio potranno partecipare tutte le famiglie dell’Associazione Italiana Sindrome di Williams, con precedenza alle famiglie residenti nella Regione Lazio, visti i limiti territoriali del nostro referente, la Delegazione di Roma dell’Ordine di Malta.
ISCRIZIONI CHIUSE.
Per maggiori informazioni:
Telefono: 06 65596357
E-mail: aisw.nazionale@sindromediwilliams.org
Orari di apertura: dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00
Torna dal 9 al 15 dicembre la storica maratona televisiva e radiofonica Telethon sulle reti Rai, quest'anno giunta alla 24esima edizione.
La raccolta fondi sarà destinata, anche quest'anno, a far avanzare la ricerca scientifica verso la cura di malattie genetiche rare che, proprio per la loro particolarità, sono spesso trascurate da investimenti pubblici e privati.
Grande successo di partecipanti (200 persone, oltre 60 famiglie AISW) all’Udienza Generale del Santo Padre del 23 ottobre scorso.
Grande emozione per tutti noi, in special modo per due nostri ragazzi, delle Associazioni Regionali del Triveneto e di Puglia e Basilicata, che hanno potuto vivere l’intensa emozione nel consegnare personalmente al Santo Padre alcuni nostri omaggi.
Il Presidente Leopoldo Torlonia ringrazia tutti i fedeli, i Consiglieri dell'Associazione e tutti i Referenti Regionali per il contributo che hanno dato per la realizzazione di questo evento.
Dal 7 al 14 luglio 2013 in Belgio si è svolto l’ottavo FEWS Camp dal titolo “William body and soul”.
L’Italia ha partecipato insieme ad altri 8 paesi europei (Belgio, Finlandia, Francia, Germania, Irlanda, Paesi Bassi, Spagna e Regno Unito).
Le varie attività si sono basate principalmente sul rapporto uomo/natura: passeggiate a piedi scalzi in un sentiero apposito, visita di un centro di medicazione per animali selvatici, escursioni notturne con fiaccole nella pineta).
Dal 19 al 28 luglio 2013 si è svolta la 43^ edizione del Giffoni Film Festival dal titolo FOREVER YOUNG-PER SEMPRE GIOVANI, dentro e fuori.
Giffoni non è solo Film. 3300 giovani dai 3 ai 23 anni provenienti da 41 nazioni e 160 città italiane, Musica, Eventi Speciali, entrateinment, ma soprattutto una finestra aperta al SOCIALE ed ai PROGETTI SPECIALI. Da più di 6 anni il Festival di Giffoni ospita tra i giurati alcuni ragazzi dell’Associazione Italiana Sindrome di Williams ed anche quest’anno l’invito si è ripetuto con una nuova novità: la presenza di due gruppi di ragazzi Williams. Il primo gruppo ha partecipato alla manifestazione in qualità di giurati, il secondo, più libero rispetto agli impegni ufficiali della giuria, ha sperimentato percorsi di autonomia nella gestione della vita quotidiana e supportato e sostenuto i ragazzi del primo gruppo. L’integrazione tra i nostri ragazzi