Lo scorso 8 novembre 2014 si è riunito a Roma il Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome di Williams.
Sono stati messi a fuoco alcuni punti essenziali in vista delle attività in programma per il prossimo anno.
Si svolgerà dal 1 al 2 Novembre 2014 a Firenze un week end interamente dedicato ai genitori con ragazzi affetti da Sindrome di Williams.
Questo il programma di massima (alcuni dettagli sono ancora da specificare):
VENERDI 31 Ottobre 2014:
Arrivo dei partecipanti la sera e sistemazione nelle camere.
La cena sarà a carico delle famiglie (sono stati chiesti preventivi nella struttura di accoglienza che saranno comunicati a chi deciderà di partecipare).
L'AISW Onlus invita tutte le famiglie dell'Associazione a rispondere ad un breve questionario online sulla Campagna per l'Accesso ai trattamenti.
I risultati del questionario, realizzato per conoscere le difficoltà di accesso ai trattamenti raccogliendo le esperienze dei malati, saranno analizzati da personale qualificato di EURORDIS e comunicati alle autorità sanitarie nazionali ed europee, con l'obiettivo di identificare soluzioni ai problemi di accesso alle cure.
I prossimi 24-25 e 26 ottobre 2014 si terrà il tradizionale Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta a Loreto.
Viene offerta la possibilità anche all’Associazione Italiana Sindrome di Williams di partecipare in maniera totalmente gratuita. I posti assegnati alla Delegazione di Roma dell’Ordine di Malta sono molto limitati, quindi sono disponibili solamente tre posti.
Il viaggio si svolgerà in pullman con partenza da Roma. I minorenni potranno avere un accompagnatore (per necessità organizzative dovrà essere dello stesso sesso), i maggiorenni viaggeranno da soli. Il principale criterio di selezione sarà, come sempre, quello di non aver mai partecipato al Pellegrinaggio a Loreto.
CHIUSE LE ADESIONI.
I prossimi 24-25 e 26 ottobre 2014 si terrà il tradizionale Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta a Loreto.
Per l'occasione si è liberato un posto, ma potrà partecipare una persona che abbia le stesse caratteristiche di chi ha rinunciato: ossia deve essere maschio, maggiorenne e deve partecipare senza accompagnatore.
Vi preghiamo di comunicare l'adesione entro e non oltre mercoledì 1 ottobre alla segreteria dell'AISW Nazionale chiamando al numero 06 65596357.
Il viaggio si svolgerà in pullman con partenza da Roma.
L’Associazione Italiana Sindrome di Williams onlus, ha partecipato nei giorni scorsi al tradizionale Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta a Loreto.
2 ragazzi dell'Associazione e 1 volontario accompagnatore hanno aderito all'iniziativa.
Special Olympics è il più diffuso programma di attività sportive per persone con disabilità intellettive nel mondo. Fondato da Eunice Kennedy, sorella di JFK, nel 1968, il movimento è ufficialmente riconosciuto dal Comitato Olimpico Internazionale.
Obiettivo della manifestazione, che coinvolge oggi 170 paesi, è favorire, attraverso lo sport, la crescita personale, l’autonomia e la piena integrazione sociale delle persone con disabilità intellettiva.
Venezia ospiterà i XXX Giochi Nazionali Estivi dal 26 al 30 maggio 2014.
Tra i circa 1.200 atleti ci saranno anche loro, Davide ed Eugenio, per riaffermare il valore della diversità e per promuovere un differente approccio alla disabilità intellettiva, quale risorsa e forza per una società realmente inclusiva. Forza "CAMPIONI".
L'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus arriva su Youtube con un canale ufficiale per promuovere e divulgare le conoscenze sulla Sindrome di Williams ed essere più vicino alle famiglie: https://www.youtube.com/channel/UCnEp4MpqvkDHmqoYBlJFTMg
Il canale ospita già più di una ventina di video tra i quali:
Anche quest'anno, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams ha partecipato al Pellegrinaggio a Lourdes organizzato dalla Delegazione di Roma del Sovrano Militare Ordine di Malta.
Dal 2 al 6 maggio 2014, i nostri ragazzi, provenienti da diverse parti d’Italia, ed accompagnati da un membro della famiglia, sono stati accolti dai volontari dell’Ordine ed insieme a loro hanno vissuto giornate di grande intensità e serenità, che solo un posto del genere può regalare.
Il giorno sabato 17 maggio 2014, alle ore 9:00 in prima convocazione e alle ore 10:30 in seconda convocazione a Milano presso l'Auditorium dell'Istituto Don Calabria (attualmente Istituto Don Gnocchi ) - Centro " Peppino Vismara" Milano - Via Dei Missaglia 117, si svolgerà l'Assemblea Ordinaria dei Soci dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus con il seguente Ordine del Giorno:
- Comunicazioni del Presidente;
- Approvazione del bilancio consuntivo per l'esercizio 2013;
- Manifestazioni Regionali e Nazionali;
- Varie ed eventuali.
A disposizione la copia della convocazione e della delega.