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Nasce il Vademecum per le malattie rare

Il Vademecum dal titolo “Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche” è un supporto per il personale medico ed infermieristico, destinato a strutture sanitarie e di pronto soccorso.

L’iniziativa è del Gruppo Recordati, attraverso Orphan Europe, impegnata nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti unici per malattie rare.

Il Vademecum dal titolo “Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche” è stato curato da Generoso Andria, Daniela Melis, Lucia Santoro e Angelo Selicorni, con la collaborazione di altri 25 pediatri italiani, per conto della Società Italiana di Malattie Genetiche e Disabilità Congenite (SIMGePeD), e sarà distribuito gratuitamente in modo capillare agli oltre 770 unità di Pronto Soccorso in tutta Italia.

All'interno del Vademecum è contenuta anche la scheda per la Sindrome di Williams.

Selezioni per SANREMO DOC

L’ A.I.S.W. Sicilia onlus in collaborazione con “SANREMO DOC Musicadioriginecontrollata” del Dott. Danilo Daita, casa di produzione di Chieti, già Autore di  importanti Manifestazioni Canore e Musicali, sta svolgendo la selezione per aspiranti Artisti Musicali con la particolare attenzione rivolta ai nostri ragazzi Williams.

L’ A.I.S.W. Sicilia onlus è in cerca di voci e in particolare di protagonisti disponibili a mettersi in gioco (cantanti,o ragazzi/e che suonano degli strumenti o gruppi musicali).

 

#ognigiorno: Maratona Telethon 2014

Dall'8 al 14 dicembre 2014 andrà in tv la 25° maratona Telethon  per ricordare a tutti che #ognigiorno è fondamentale per costruire una speranza concreta di cura per tutte le persone che combattono contro una malattia genetica.

Lo slogan che accompagnerà la maratona tv di quest'anno sarà "La nostra maratona è #ognigiorno", ed anche nel 2014 racconteremo stralci di vita di una bambina affetta da sindrome di Williams.

Pubblicate le nuove lezioni multimediali sulla Sindrome di Williams

L'AISW Onlus pubblica le nuove lezioni multimediali sulla sindrome di Williams realizzate dal Prof. Bruno Dallapiccola e dal Dr. Stefano Vicari.

A loro va tutta la nostra gratitudine e la nostra riconoscenza per l'attenzione che continuano a rivolgere alla nostra Associazione e per l'impegno profuso alla promozione e divulgazione della conoscenza sulla Sindrome di Williams.

Week End per famiglie 1-2 novembre 2014

Si svolgerà dal 1 al 2 Novembre 2014 a Firenze un week end interamente dedicato ai genitori con ragazzi affetti da Sindrome di Williams.

Questo il programma di massima (alcuni dettagli sono ancora da specificare):

VENERDI 31 Ottobre 2014:

Arrivo dei partecipanti la sera e sistemazione nelle camere.
La cena sarà a carico delle famiglie (sono stati chiesti preventivi nella struttura di accoglienza che saranno comunicati a chi deciderà di partecipare).

L'AISW Onlus partecipa al questionario di EURORDIS “Campagna per l’Accesso”

L'AISW Onlus invita tutte le famiglie dell'Associazione a rispondere ad un breve questionario online sulla Campagna per l'Accesso ai trattamenti.

I risultati del questionario, realizzato per conoscere le difficoltà di accesso ai trattamenti raccogliendo le esperienze dei malati, saranno analizzati da personale qualificato di EURORDIS e comunicati alle autorità sanitarie nazionali ed europee, con l'obiettivo di identificare soluzioni ai problemi di accesso alle cure.

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