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28 febbraio 2015 | VIII° Giornata Internazionale per le Malattie Rare

Il 28 Febbraio 2015 si celebra l'ottava Giornata delle Malattie Rare.
Lo slogan di quest’anno “Giorno per Giorno, Mano nella Mano” richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità.
Moltissimi gli eventi organizzati in tutta Italia ove l'Associazione Sindrome di Williams Onlus sarà presente per sensibilizzare ad affrontare le sfide quotidiane di Vivere con una malattia rara.

GUARDA IL VIDEOwww.youtube.com 

IV convegno dei pazienti Telethon | 9-10 Marzo 2015 Riva del Garda

Dal 9 all'11 Marzo 2015 presso il Palazzo dei Congressi di Riva del Garda si svolgerà la “VXIII convention scientifica di TELETHON", un evento che offre ai ricercatori un'occasione di verifica, confronto, scambio, ma anche l'opportunità per instaurare nuove collaborazioni e per progettare ricerca innovativa a livello internazionale.

All'interno della manifestazione, l'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus parteciperà nei giorni 9 e 10 Marzo al “IV Convegno dei Pazienti". Due giornate ricche di sessioni di presentazioni e dibattiti con i rappresentanti delle associazioni e momenti di incontro con i ricercatori.

SANREMO D.O.C., 10-14 Febbraio 2015

Dal 10 al 14 febbraio 2015 si svolgerà la 10^ edizione di “SANREMO D.O.C. Musicadioriginecontrollata”.
Pur non essendo una gara canora, la manifestazione è una delle più importanti tra quelle collaterali al Festival di Sanremo. Presentato da Danilo Daita, il Festival sarà arricchito dalla partecipazione di numerosi artisti nazionali e da numerose esibizioni, incontri, programmi televisivi ed eventi speciali.

 

Nasce il Vademecum per le malattie rare

Il Vademecum dal titolo “Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche” è un supporto per il personale medico ed infermieristico, destinato a strutture sanitarie e di pronto soccorso.

L’iniziativa è del Gruppo Recordati, attraverso Orphan Europe, impegnata nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti unici per malattie rare.

Il Vademecum dal titolo “Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche” è stato curato da Generoso Andria, Daniela Melis, Lucia Santoro e Angelo Selicorni, con la collaborazione di altri 25 pediatri italiani, per conto della Società Italiana di Malattie Genetiche e Disabilità Congenite (SIMGePeD), e sarà distribuito gratuitamente in modo capillare agli oltre 770 unità di Pronto Soccorso in tutta Italia.

All'interno del Vademecum è contenuta anche la scheda per la Sindrome di Williams.

Selezioni per SANREMO DOC

L’ A.I.S.W. Sicilia onlus in collaborazione con “SANREMO DOC Musicadioriginecontrollata” del Dott. Danilo Daita, casa di produzione di Chieti, già Autore di  importanti Manifestazioni Canore e Musicali, sta svolgendo la selezione per aspiranti Artisti Musicali con la particolare attenzione rivolta ai nostri ragazzi Williams.

L’ A.I.S.W. Sicilia onlus è in cerca di voci e in particolare di protagonisti disponibili a mettersi in gioco (cantanti,o ragazzi/e che suonano degli strumenti o gruppi musicali).

 

#ognigiorno: Maratona Telethon 2014

Dall'8 al 14 dicembre 2014 andrà in tv la 25° maratona Telethon  per ricordare a tutti che #ognigiorno è fondamentale per costruire una speranza concreta di cura per tutte le persone che combattono contro una malattia genetica.

Lo slogan che accompagnerà la maratona tv di quest'anno sarà "La nostra maratona è #ognigiorno", ed anche nel 2014 racconteremo stralci di vita di una bambina affetta da sindrome di Williams.

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