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1° Giornata EUROPEA sulla consapevolezza della SINDROME di Williams 2016 - Foto vincitrici del concorso fotografico

Venerdì 20 Maggio 2016 sarà la 1^ giornata europea dedicata alla Sindrome di Williams.
Per celebrarla, la Federazione Europea delle Associazioni della Sindrome di Williams (FEWS) ha indetto un concorso fotografico, riservato a tutti i ragazzi Williams.

Gli esiti delle foto vincitrici del concorso divisi in due categorie sono:

29 Aprile - 3 Maggio 2016 Pellegrinaggio a Lourdes

Torna il tradizionale appuntamento con il Pellegrinaggio a Lourdes offerto dalla Delegazione di Roma del Sovrano Militare Ordine di Malta.
Dal 29 Aprile al 3 maggio 2016 i nostri ragazzi Williams, con precedenza per chi non ha mai partecipato ad un Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta, potranno vivere un'esperienza unica. 
I posti riservati alla nostra Associazione sono solamente 2, per questo, sarebbe preferibile che i ragazzi viaggiassero senza un proprio accompagnatore
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IX° Giornata Internazionale per le Malattie Rare, 29 Febbraio 2016

Il 29 Febbraio 2016 si celebrerà la IX Giornata delle Malattie Rare.
Il tema di quest'anno "la voce del paziente" riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie.
Lo slogan 2016 "unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare" si rivolge a un pubblico più ampio e fa appello a coloro che non sono direttamente interessati dalle malattie rare affinché si uniscano alla comunità per far conoscere l'impatto di queste patologie sulla vita delle persone.

1° Giornata EUROPEA sulla consapevolezza della SINDROME di Williams 2016 - Partecipa al concorso fotografico e vinci un premio di € 100!

Venerdì 20 Maggio 2016 sarà la prima giornata europea dedicata alla Sindrome di Williams
Per celebrarla, la Federazione Europea delle Associazioni della Sindrome di Williams (FEWS) ha indetto un concorso fotografico, riservato a tutti i ragazzi Williams. 

Il tema del concorso è la musica.

Al concorso possono partecipare solo i ragazzi Williams. Le foto dovranno ritrarre scene direttamente riconducibili al tema musicale (ad esempio, potrebbe essere una fotografia di un artista che amate, un gruppo di amici che suonano, una foto di uno strumento, il vostro locale preferito di musica dal vivo oppure una foto di persone che ballano e cantano).

SANREMO D.O.C., 9-13 Febbraio 2016

Dal 9 al 13 febbraio 2016 si svolgerà l'11^ edizione di “SANREMO D.O.C. Musicadioriginecontrollata”.
Pur non essendo una gara canora, la manifestazione è una delle più importanti tra quelle collaterali al Festival di Sanremo. Presentato da Danilo Daita, il Festival sarà arricchito dalla partecipazione di numerosi artisti nazionali e da numerose esibizioni, incontri, programmi televisivi ed eventi speciali.
L’evento è aperto a cantanti solisti, gruppi musicali, ballerini, attori, comici diversamente abili e normodotati.

Tra questi, Sabato 13 febbraio alle ore 17.00 presso la Sala Pino Daniele del Palafiori di Sanremo ci sarà DIVERSA...MENTE, la terza edizione del Festival Nazionale per Artisti Diversamente Abili organizzato in collaborazione con A.I.S.W. Sicilia onlus. La serata sarà in diretta su Sky e in streaming.
4 i giovani artisti della nostra Associazione: Laura, Davide, Federica ed Elisabetta si esibiranno senza paura, senza vergogna ma....semplicemente....diversi. Per chi fosse interessato a partecipare e ad aggiungersi al gruppo, può prendere contatti, in tempi molto brevi, con la responsabile del progetto Laura Roccapalumba (393/1381850).

FEWS Camp 2016

L’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus parteciperà al prossimo FEWS Camp che si terrà in Irlanda dal 3 al 10 luglio 2016.

Per ogni nazione potranno partecipare quattro ragazzi williams tra i 15 e i 30 anni e due accompagnatori. E’ preferibile la conoscenza della lingua inglese.

I costi, che non saranno coperti con i finanziamenti richiesti all’Unione Europea, saranno sostenuti dall’AISW.

Le adesioni dovranno pervenire entro il 20 dicembre prossimo con oggetto FEWS CAMP, ai seguenti indirizzi e-mail: segreteria@aisw.it e ffaniciotti@gmail.com.

 

Il Donatore di Sorrisi

"Poter avere una così bella canzone come Inno dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams mi rende orgoglioso di essserne il Presidente.

Ringrazio a nome di tutti Leo Marchi che l'ha scritta e arrangiata, il nostro Giuseppe Sblendorio che l'ha ispirata e suonata e Livia Fredella che l'ha cantata, arrivando a questo bellissimo risultato. Infine ringrazio Flavia Vezzani che ci ha donato il suo splendido disegno che rimarrà simbolo di questa canzone."

Conferenza Internazionale "Harmonize Williams Syndrome in Europe"

Si è svolta lo scorso 17 ottobre presso l'Aula Magna della Pontificia Università Lateranense di Roma la Conferenza Internazionale "Harmonize Williams Syndrome in Europe".

E' stata una giornata di studio, ricerca e aggiornamento sui risultati degli ultimi approfondimenti sulla Sindrome di Williams.
Alla conferenza hanno partecipato i più mportanti studiosi, ricercatori nazionali ed internazionali e anche i responsabili delle maggiori Associazioni europee.
"La conoscenza della sindrome è fondamentale affinché si possa dare ai nostri ragazzi e alle loro famiglie tutto l'aiuto necessario per affrontare la vita nel migliore dei modi. Molti di loro, grazie alla diagnosi precoce e a terapie sempre più mirate (obiettivi perseguiti dalla nostra associazione) riescono ad avere percorsi scolastici, di vita e di integrazione sempre più vicini ad una buona autonomia", dichiara il Presidente dell'Associazione Leopoldo Torlonia.

Per approfondimenti www.hwsie.aisw.it.

Progetto Nave Italia per l’anno 2016

Cari Soci,

come preannunciato dal Vice Presidente Maurizio Granato nel corso dell’Incontro delle Famiglie a Tarquinia dello scorso 18 ottobre, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams aderisce al Progetto Nave Italia per l’anno 2016.

Sono aperte le candidature, che dovranno pervenire entro e non oltre il 20 novembre prossimo, per ragazzi/e di età compresa tra i 12 e i 30 anni con Sindrome di Williams, scrivendo all’indirizzo segreteria@aisw.it.

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