Siamo arrivati al terzo anno consecutivo di partecipazione a Sanremo DOC. Nelle giornate della manifestazione canora del Festival di Sanremo, che si svolgerà dal 6 al 10 febbraio prossimi, allestiremo per l’intera durata del Festival all’interno del Palafiori uno stand mobile in cui si divulgheranno notizie sull’AISW (ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI WILLIAMS), la Sindrome di Williams e le attività dell’
Cari Soci,
è con vero piacere che Vi comunico che sono state pubblicate dall’INPS le Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare.
Questo grande passo in avanti verso una sempre migliore qualità della vita per i nostri ragazzi e le loro famiglie giunge dopo mesi di incontri e colloqui tra l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus e l’Onorevole Paola Binetti, che preside l’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare.
Manca meno di un mese al Campo Estivo organizzato dalla nostra associazione dal 10 al 17 luglio 2017.
"Teamwork makes the Dream Work", questo è il nome scelto,si svolgerà a Riva dei Tarquini, Tarquinia (http://www.rivadeitarquini.it/wp/),
Si è svolta sabato 9 settembre 2017 l'assemblea ordinaria dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus. E' stata l'occasione per discutere sulle ultime attività dell'associazione e su tutti i punti dove si sta lavorando per dare una risposta sempre più puntuale ai soci.
Si comunica che il prossimo 9 settembre 2017, alle ore 09.00 in prima convocazione e alle ore 11.00 in seconda convocazione a Roma, presso il Circolo San Pietro, in Piazza San Calisto, 16 si svolgerà l’Assemblea Ordinaria dell’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus con il seguente ordine del giorno:
L'associazione Italiana sindrome di Williams è lieta di comunciare ai propri soci di aver ottenuto il patrocinio sulla comunicazione che a breve andra su tutti i canali nazionali rigurdante la Sindrome di Williams.
Le moivazioni si legge:
"Una campagna sociale trasversale per informare e sensibilizzare l'opinione pubblica circa l'esistenza della rara malattia Sindrome di Williams attraverso una comunicazione leggera piena di sorrisi.
Dal 10 al 17 luglio, presso il Camping Village Riva dei Tarquini, avrà luogo il “TEAM WORK MAKE THE DREAM WORK” campo Europeo FEWS organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus (AISW).
Per una settimana ragazzi con Sindrome di Williams provenienti da tutti i paesi europei potranno praticare attività fisico-ludiche, come le passeggiate a cavallo, e di puro divertimento, le serate che favoriscono la coesione e la condivisione di culture differenti. In uno dei giorni della settimana un concerto di Ladri di Carrozzelle delizierà gli ospiti, dimostrando quanto la disabilità non sia un ostacolo e quanto l’integrazione sia possibile in ogni attività, anche in quella musicale.
Il programma Gulp Odeon, che va in onda tutti i giorni, dal lunedì al sabato alle 23,30 su Rai Gulp e poi sul sito web a partire dal giorno successivo alla messa in onda televisiva, sarà a bordo di Nave Italia il giorno 27 maggio. Il programma RAI Gulp,
A Roma il 28 febbraio 2017, l'Associazione Italiana Sindrome di Williams sarà presente con il Presidente Leopoldo Torlonia presso il Quirinale dove vi sarà la celebrazione della Giornata delle Malattie Rare alla presenza del Presidente della Repubblica.
Tale celebrazione costituisce un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica e delle Istituzioni in merito alle malattie rare e al loro impatto sulla vita dei pazienti.
Nella sede dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma di San Paolo è stato attivato un Day Hospital multispecialistico dedicato ai bambini e ai ragazzi con la sindrome di williams.