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INPS - Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare

INPSCari Soci,
è con vero piacere che Vi comunico che sono state pubblicate dall’INPS le Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare.
Questo grande passo in avanti verso una sempre migliore qualità della vita per i nostri ragazzi e le loro famiglie giunge dopo mesi di incontri e colloqui tra l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus e l’Onorevole Paola Binetti, che preside l’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare.

Buon Natale e Felice Anno Nuovo

Cari Soci,
nell’augurare a Voi tutti ed alle Vostre famiglie un Sereno Natale ed un Felice Anno Nuovo, si comunica che la Segreteria sarà chiusa dal 27 dicembre 2017 al 2 gennaio 2018.
Si comunica, inoltre, che, essendoci dei problemi con le linee telefoniche, è possibile contattare la Segreteria Nazionale scrivendo all'indirizzo e-mail segreteria@aisw.it oppure chiamando il 348/8198066.
Ancora tantissimi auguri di cuore a tutti Voi.
 

Patrocinio Pubblicità Progresso sulla campagna #FACCIAMOCIRICONOSCERE

L'associazione Italiana sindrome di Williams è lieta di comunciare ai propri soci di aver ottenuto il patrocinio sulla comunicazione che a breve andra su tutti i canali nazionali rigurdante la Sindrome di Williams. 

Le moivazioni si legge:

"Una campagna sociale trasversale per informare e sensibilizzare l'opinione pubblica circa l'esistenza della rara malattia Sindrome di Williams attraverso una comunicazione leggera piena di sorrisi.

10-17 luglio 2017 TEAM WORK MAKE THE DREAM WORK CAMPO EUROPEO FEWS a RIVA DEI TARQUINI

Dal 10 al 17 luglio, presso il Camping Village Riva dei Tarquini, avrà luogo il “TEAM WORK MAKE THE DREAM WORK” campo Europeo FEWS organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus (AISW).
Per una settimana ragazzi con Sindrome di Williams provenienti da tutti i paesi europei potranno praticare attività fisico-ludiche, come le passeggiate a cavallo, e di puro divertimento, le serate che favoriscono la coesione e la condivisione di culture differenti. In uno dei giorni della settimana un concerto di Ladri di Carrozzelle delizierà gli ospiti, dimostrando quanto la disabilità non sia un ostacolo e quanto l’integrazione sia possibile in ogni attività, anche in quella musicale.

Giornata delle Malattie Rare 2017 - L'AISW Onlus al Quirinale

A Roma il 28 febbraio 2017, l'Associazione Italiana Sindrome di Williams sarà presente con il Presidente Leopoldo Torlonia presso il Quirinale dove vi sarà la celebrazione della Giornata delle Malattie Rare alla presenza del Presidente della Repubblica.
Tale celebrazione costituisce un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica e delle Istituzioni in merito alle malattie rare e al loro impatto sulla vita dei pazienti.

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