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Un defibrillatore per l'associazione italiana sindrome di Williams

[Fonte:www.cittadellaspezia.com]
Nei giorni scorsi a bordo di Nave Italia ormeggiata all'interno dell'arsenale militare della Spezia si è svolta la cerimonia di consegna di un defibrillatore, donato dal Lions Club Colli Spezzini, all'Associazione Italiana Sindrome di Williams in occasione dell' imbarco per lo stage "Marinai con gli occhi a stella 4" sull'autonomia ed integrazione per ragazzi Williams e sublings programmato a bordo.

Marinai con gli occhi a stella 4

L’ Associazione Italiana Sindrome di Williams con il patrocinio della Marina Militare Italiana e con il gentile contributo dei Lions International, Lions dei Colli Spezzini, accademia del Mare by Baraldi e ROLEX, Organizza a bordo di Nave Italia
uno stage sull’autonomia ed integrazione per ragazzi Williams e siblings.
 

LINEE GUIDA INPS - Convegno 2 Aprile - L'INPS E LA TUTELA ASSISTENZIALE DEI MINORI - Palazzo Wedekind - Roma

Il giorno 2 aprile p.v. dalle ore 11.30 si svolgerà un convegno a cui parteciperà anche il Professor Bruno Dallapiccola e si parlerà dei protocolli che l’INPS ha stipulato con diversi ospedali pediatrici, tra cui il Bambino Gesù, presso Palazzo Wedekind, in Piazza Colonna 366 – Roma.

LINEE GUIDA INPS- CONFERENZA STAMPA - Palazzo Wedekind - 20 marzo ROMA


Il prossimo 20 marzo p.v. si terrà, presso Palazzo Wedekind, in Piazza Colonna 366 – Roma - la Conferenza Stampa di presentazione della Comunicazione Tecnico Scientifica sulla Sindrome di Williams  organizzata dall’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale. Aprirà la conferenza stampa il Presidente Inps Tridico. Interverranno il Direttore generale ed il Coordinatore generale medico legale INPS

AISW: emanate le Linee Guida per la valutazione di invalidità civile e handicap per i portatori di Sindrome di Williams

COMUNICATO STAMPA

Roma, 7 marzo 2019 

Dal 4 marzo 2019 i cittadini con sindrome di Williams, malattia genetica rara, sono valutati dalle commissioni mediche INPS, ai fini di invalidità civile ed handicap, con criteri scientifici e uniformi su tutto il territorio nazionale.

In tale data, infatti, la Commissione Medica Superiore INPS, ha diffuso a tutti i propri Medici una “Comunicazione tecnico-scientifica: la sindrome di Williams. Aspetti clinici e valutazione medico legale in ambito assistenziale”, redatte in collaborazione con

AL VIA LO STUDIO OSSERVAZIONALE DEL MICROBIOTA

Come già anticipato in occasione dell'Assemblea Ordinaria dei Soci e del convegno "Cresciamo insieme" svoltosi lo scorso 22 settembre a Torino, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus, ha deciso di promuovere e finanziare uno studio osservazionale del microbiota, condotto dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma in collaborazione con l’UOC di Genetica Medica e del Laboratorio di Microbioma Umano.
Lo studio prevede il reclutamento di n. 80 pazienti con Sindrome di Williams, di età compresa tra 1 e 23 anni, nel periodo novembre 2018 - luglio 2019.

“Il Pedone Rosso” | Roma 8 dicembre 2018 Teatro India

In concomitanza con la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità (IDPD) istituita dall’ONU nel 1981 con la risoluzione n. 47/3 per promuovere il sostegno all’inclusione delle persone con disabilità in tutto il mondo e la 29esima Maratona Telethon per sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus unitamente all’Associazione Italiana Persone Down - sezione di Roma Onlus (*), promuovono lo spettacolo teatrale “Il Pedone Rosso”.

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