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10-17 luglio 2017 TEAM WORK MAKE THE DREAM WORK CAMPO EUROPEO FEWS a RIVA DEI TARQUINI

Dal 10 al 17 luglio, presso il Camping Village Riva dei Tarquini, avrà luogo il “TEAM WORK MAKE THE DREAM WORK” campo Europeo FEWS organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus (AISW).
Per una settimana ragazzi con Sindrome di Williams provenienti da tutti i paesi europei potranno praticare attività fisico-ludiche, come le passeggiate a cavallo, e di puro divertimento, le serate che favoriscono la coesione e la condivisione di culture differenti. In uno dei giorni della settimana un concerto di Ladri di Carrozzelle delizierà gli ospiti, dimostrando quanto la disabilità non sia un ostacolo e quanto l’integrazione sia possibile in ogni attività, anche in quella musicale.

Concluso il secondo viaggio dei ragazzi Williams su Nave Italia

LIVORNO – Ha attraccato sabato scorso, 27 maggio, a Livorno il brigantino Nave Italia con a bordo l’equipaggio della seconda edizione di “Marinai con gli occhi a stella”, il progetto sociale destinato a rafforzare l’autonomia dei ragazzi con sindrome di Williams e le loro relazioni con i siblings, ovvero i fratelli e le sorelle che con loro condividono la quotidianità.

Angela

Ciao a tutti,
mi chiamo Angela, sono una psicologa e lavoro su Nave Italia da 7 anni. di Vi accompagnerò in questa fantastica avventura insieme agli operatori della vostra Associazione.
Vi racconto qualcosa di me: ho 39 anni e vivo in Sardegna, un’isola con un mare bellissimo. Lavorare su Nave Italia mi piace molto perché mi permette di girare l’Italia in barca e di fare amicizia con tante persone.
Insieme a me sulla nave ci saranno i Marinai della Marina Militare, che sono 20, guidati dal Comandante, che si chiama Giovanni Tedeschini.

Riccardo

Salve a tutti!
Mi chiamo Riccardo abito ad Ameglia, un piccolo paese vicino al mare, in provincia di La Spezia. Di lavoro faccio lo psicologo, lavoro presso un centro di socializzazione per ragazzi ed adulti, nel mio studio ed in altre strutture vicino alla mia città.
Ho visto dalle vostre presentazioni che fate tante attività, avete tanti interessi e sapete fare tante cose che spero mi insegnerete.
I miei interessi sono la musica, di tutti i generi e cantanti, ed il cinema.

«Figlia mia, la tua malattia non ti ha fermato»

[Fonte: www.vanityfair.it​]
Eleonora ha 11 anni e vive a Roma. Per la prima volta, lo scorso Natale ha chiesto il regalo che desiderava: un pupazzetto a forma di delfino. Lo porta con sé, lo tiene accanto quando va a dormire. Per la sua mamma, Giulia, anche questo è un traguardo. «Adesso anche lei ha il suo oggetto transizionale. In genere i bambini ne scelgono uno quando hanno tre o quattro anni, lei l’ha fatto dopo, ma è comunque un progresso». Eleonora è nata con la sindrome di Williams, conosciuta anche come «sindrome dei bambini con gli occhi a stella».
 

Giornata delle Malattie Rare 2017 - L'AISW Onlus al Quirinale

A Roma il 28 febbraio 2017, l'Associazione Italiana Sindrome di Williams sarà presente con il Presidente Leopoldo Torlonia presso il Quirinale dove vi sarà la celebrazione della Giornata delle Malattie Rare alla presenza del Presidente della Repubblica.
Tale celebrazione costituisce un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica e delle Istituzioni in merito alle malattie rare e al loro impatto sulla vita dei pazienti.

Sindrome di Williams: attivo all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma di San Paolo un day Hospital dedicato

Nella sede dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma di San Paolo è attivo da gennaio 2017 un Day Hospital multispecialistico dedicato ai bambini e ai ragazzi con la sindrome di Williams.

Il percorso dedicato ai piccoli e adolescenti affetti da questa malattia genetica rara prevede controlli di salute in due giorni a settimana, il mercoledì ed il giovedì.

La dottoressa Maria Cristina Digilio, referente del progetto spiega che

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