ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI WILLIAMS

Organizzazione non lucrativa di utilità sociale  (ONLUS)

 

STATUTO

 

Art. 1    Denominazione e  Sede

É costituita l’Associazione Italiana Sindrome di Williams, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale e formata dai pazienti con Sindrome di Williams, i loro familiari e da altre persone fisiche o giuridiche che si interessano all’Associazione ed ai suoi scopi umanitari, sociali e sanitari. Essa ha sede legale in Roma, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Piazza Sant’Onofrio e Sede Operativa in Roma presso Delegazione di Roma del Sovrano di Malta, Piazza del Grillo 1, 00184. L’Associazione utilizzerà in qualsiasi rapporto con terzi la denominazione Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus o la sigla AISW Onlus.
L’Associazione ha un proprio marchio registrato presso l’Ufficio Marchi e Brevetti della C.C.I.A.A di Cagliari

Art. 2  Scopi -  Finalità

L’Associazione si propone di realizzare senza fini di lucro la soluzione di problemi medici e sociali delle persone affette da Sindrome di Williams e delle loro famiglie.

L’Associazione ha come finalità la fornitura, senza fini di lucro, del supporto per  consentire ai propri associati e alle loro famiglie di affrontare correttamente i problemi medici, legali e sociali connessi alla Sindrome di Williams.

L’oggetto sociale é rappresentato dal raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • promuovere e divulgare le conoscenze sulla Sindrome di Williams;
  • promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Sindrome di Williams negli Istituti di ricerca nazionali evitando la sovrapposizione delle risorse economiche;
  • raccogliere, coordinare e divulgare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali attraverso pubblicazioni scientifiche edite dalla AISW;
  • tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • promuovere programmi educativi;
  • elaborare protocolli genetici e medici per la diagnosi della Sindrome di Williams;
  • organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Sindrome di Williams;
  • promuovere e gestire i contatti con le Associazioni WS attive nei paesi esteri;
  • organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Il raggiungimento degli obiettivi suesposti viene perseguito attraverso attività volte a:

  • promuovere e realizzare la ricerca scientifica;
  • fornire consulenza di carattere medico e legale ai propri associati;
  • pubblicare e divulgare informazioni di carattere scientifico, didattico e legale;
  • cooperare con altre strutture che operano con simile oggetto sociale;
  • supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca;
  • raccogliere fondi attraverso donazioni di persone o di società da utilizzare per programmi in corso o da destinare a riserva per programmi futuri;
  • accedere a programmi di finanziamento Nazionali o Internazionali;
  • acquistare e affittare proprietà di qualunque tipo per disporne secondo le esigenze;
  • depositare o investire i fondi con qualunque sistema legale utilizzando, eventualmente il supporto di un consulente finanziario; 
  • stipulare polizze di assicurazione a copertura di ogni prevedibile rischio per le proprietà della AISW;
  • provvedere affinché per i dipendenti della AISW vengano versati i contributi di legge previsti dalla legislazione vigente;
  • tenere contatti o fornire servizi ad altre strutture o per loro conto;
  • perpetrare qualunque iniziativa concessa dalla legge nel perseguimento dell’oggetto sociale.

Nello svolgimento delle attività per il proseguimento degli obbiettivi sociali, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams - ONLUS è patronata della delegazione di Roma del Sovrano Militare Ordine di Malta cui spetta il diritto di recesso a semplice richiesta.

Art. 3   Associati

Gli Associati sono: 1) ordinari: i pazienti, i genitori, i fratelli e le sorelle e i tutori di persone con Sindrome di Williams, o chi altro ne abbia la potestà, tutela, curatela, che partecipano e contribuiscono alla vita dell’Associazione, purché in regola con le quote associative; 2) sostenitori: ogni persona fisica o giuridica che intenda contribuire al perseguimento degli scopi dell’Associazione. Il Consiglio Direttivo potrà nominare Soci benemeriti con parere motivato.

L’ammissione degli Associati viene deliberata dal Consiglio Direttivo - a seguito della verifica dei requisiti di cui al comma precedente - su domanda degli interessati.

L’Associato ordinario non perde questa sua qualità in caso di decesso della persona affetta da Sindrome di Williams incapace da lui rappresentata.

La qualità di Associato non è trasmissibile.

L’Associato può recedere o essere escluso a norma dell’Art. 24 del Codice Civile; viene considerato recedente se non ha versato il contributo annuale da versare entro il mese di Marzo di ogni anno entro un mese dal secondo invito scrittogli rivoltogli.

L’Associazione devetenere un libro dei verbali delle assemblee ed un elenco degli Associati.

Art. 4  Patrimonio

Il patrimonio dell’Associazione è costituito dalle quote annuali degli Associati, dai contributi degli Associati, dalle donazioni, dai lasciti e dai beni acquistati con questi contributi a norma dell’Art. 37 del Codice Civile, nonché da ogni altro incremento patrimoniale, da investire ed erogare per il conseguimento degli scopi associativi. E’ fatto divieto di svolgere attività diversa da quelle di cui all’Art.2 e/o in contrasto con i principi che regolano il presente se non alle stesse direttamente connesse.

Art. 5  Organi dell’Associazione

Gli organi statutari dell’Associazione sono:

a) Il Presidente eletto dagli associati ordinari, che resta in carica tre anni ed è sempre rieleggibile;

b) Il Consiglio Direttivo, costituito da non meno di tre e non più di sette membri eletti dall’Assemblea Generale.

Il Consiglio Direttivo elegge tra i suoi membri un Vice Presidente il Segretario e due vicesegretari (dei quali uno svolgerà il ruolo di Tesoriere e l’altro si occuperà dei problemi sociali e sanitari). Essi durano in carica per tre anni e sono rieleggibili.

c) L’Assemblea Generale: formata dagli associati ordinari, onorari e benemeriti. L’Associazione non ha scopo di lucro, pertanto tutte le cariche associative ricoperte previste dal presente statuto sono svolte a titolo gratuito. Sono escluse partecipazioni temporanee alla vita associativa.

d) L'Associazione si avvale della collaborazione di un Comitato Tecnico Scientifico, dotato di  propria regolamentazione. Il CTS stabilisce gli indirizzi dei programmi di ricerca che l’Associazione intende promuovere e collabora alla organizzazione di convegni e congressi.

 Art. 6  Presidente

Il Presidente o chi ne fa le veci presiede l’Assemblea Generale; in mancanza, da colui che viene designato dalla maggioranza degli associati presenti aventi diritto al voto. Egli esprime e manifesta all’esterno l’unità dell’Associazione nelle sue varie espressioni ed attività; ha la rappresentanza legale di fronte ai terzi ed in giudizio, ha firma libera per l’esecuzione delle deliberazioni del Consiglio Direttivo e presiede il Collegio dei Segretari.

 Art. 7  Vice Presidente

Gli stessi poteri del Presidente, in caso di sua assenza o impedimento vengono esercitati dal Vice Presidente.

A tale figura, il Presidente, potrà in maniera autonoma concedere Deleghe specifiche in ordine alla organizzazione e alla gestione di particolari settori o di particolari attività che rientrano tra gli scopi e le finalità dell’Associazione.

 Art. 8  Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo è convocato dal presidente almeno dieci giorni prima dell’adunanza o, nel caso che questi lo ritenga urgente, mediante telegramma o fonogramma, almeno quarantotto ore prima dell’adunanza, ed è presieduto dallo stesso. Il consiglio direttivo può nominare uno o più Consiglieri Delegati. Esso stabilisce ed attua i programmi di attività, stabilisce i regolamenti interni, fissa gli ordini del giorno dell’Assemblea Generale, ed istituisce le sedi regionali. Se vengono a mancare uno o più componenti, gli altri provvedono a sostituirli con delibera consiliare; quelli cosi nominati restano in carica fino alla prima Assemblea degli associati che delibera a riguardo.
L’intero Consiglio cessa dall’ufficio quando viene meno, per dimissioni od altra causa, la maggioranza dei suoi componenti. In tal caso, i restanti membri del Consiglio rimangono in carica per la sola gestione ordinaria finche l’Assemblea Generale degli associati, convocata entro trenta giorni, abbia ricostituito il Consiglio stesso. Detti termini possono venire abbreviati sull’accordo di tutti i componenti in carica del Consiglio. Il Consiglio delibera a maggioranza di voti dei suoi componenti presenti, anche quando per qualsiasi motivo alcuni di questi si allontanino o si astengano dal voto; in caso di parità è determinante il voto del Presidente dell’adunanza.

Il Consiglio Direttivo nomina il Vice Presidente e i membri del Comitato Tecnico Scientifico.

Art. 9  Comitato Consultivo Nazionale

Il Comitato Consultivo Nazionale ove nominato dall’Assemblea collabora con il Consiglio Direttivo per provvedere nella maniera più adeguata alle necessità di decentramento regionale delle competenze e della gestione della materia legislativa, sociale, scolastica e sanitaria, di formazione professionale e di avviamento al lavoro, e per sviluppare in maniera coordinata a livello nazionale le iniziative e proposte che fanno riferimento a competenze attribuibili alle Associazioni locali regionali, individuare problemi comuni ed iniziative da intraprendere a livello regionale.

Il funzionamento e la composizione del Comitato Consultivo Nazionale vengono disciplinati da un apposito Regolamento approvato dalla Assemblea.

Art. 10 Sedi regionali o provinciali

Le sedi regionali o provinciali, istituite su Delibera del Consiglio Direttivo, operano all’interno di un ambito strettamente regionale per il perseguimento dei fini e degli scopi di cui al precedente Art. 2. In particolare potranno, nell’ambito della regione o provincia di competenza, promuovere e realizzare programmi di ricerca, medica e riabilitativa, e di  sociale, con finanziamenti propri o direttamente acquisiti da parte degli Enti Locali (Amministrazioni Regionali, Provinciali, Comunali o altri Enti e Società). Ai fini della loro fattibilità tecnico economica, i programmi di ricerca medica e riabilitativa dovranno essere preventivamente sottoposti alla approvazione del CTS. Per l’esecuzione delle attività di cui sopra le sedi Regionali o Provinciali potranno avere autonomia gestionale anche nei rapporti con le P.A. e istituirsi come organizzazione di volontariato di cui alla L.266/91.

Alla data della registrazione del presente Statuto sono istituite le seguenti Associazioni Regionali:

  • Campania
  • Lombardia
  • Marche – Umbria
  • Piemonte – V.D’Aosta
  • Sicilia
  • Puglia e Basilicata
  • Toscana

e le seguenti Sedi regionali:

  • Emilia Romagna
  • Friuli Venezia Giulia
  • Lazio
  • Liguria
  • Sardegna
  • Veneto

e provinciali:

  • Frosinone

Per le ulteriori Associazioni regionali o sedi regionali o provinciali istituite in data successiva verrà allegata copia autentica della Delibera del C.D. al presente Statuto.

Art. 11 Convocazione e deliberazioni dell'Assemblea Generale

L’Assemblea viene convocata dal Presidente, o da chi ne fa le veci, con avviso contenente l’ordine del giorno, la data, l’ora ed il luogo - che può anche essere diverso da quello della sede dell’Associazione purchè in Italia - da inviarsi mediante lettera raccomandata o e-mail conformata o, comunque, in accordo con la normativa vigente agli associati almeno dieci giorni prima della data stabilita per l’Assemblea stessa. L’avviso dovrà contenere anche la data per la seconda convocazione, da tenersi non oltre il giorno successivo con le stesse modalità. Quando vi siano modifiche statutarie all’ordine del giorno, l’avviso dovrà contenere in allegato anche la bozza delle modifiche proposte. L’Assemblea è convocata almeno una volta all’anno in seduta ordinaria per l’approvazione del bilancio, che deve essere obbligatoriamente redatto dal C.D., entro  il 30/4 dell’anno successivo a quello di competenza, del programma di attività, sui regolamenti proposti dal C.D., sulla nomina degli Organi Associativi alla scadenza del mandato e su qualsiasi altro argomento proposto dal Presidente del C.D. ed in seduta straordinaria ogni qualvolta il Consiglio Direttivo lo ritenga opportuno o su richiesta di un quarto degli associati. 
L’Assemblea degli associati viene presieduta dal Presidente, in mancanza di questi da chi viene designato dalla maggioranza degli associati presenti aventi diritto al voto. Il Presidente dell’Assemblea nomina il segretario. Il Presidente dell’Assemblea nomina due scrutatori, quando l’Assemblea determini di deliberare a schede segrete sulla nomina dei Consiglieri o su altro argomento di sua competenza.
In prima convocazione l’Assemblea Generale, sia ordinaria che straordinaria, è regolarmente costituita quando sia presente o rappresentata la maggioranza degli associati e delibera validamente a maggioranza dei voti dei presenti; in seconda convocazione è regolarmente costituita qualunque sia il numero degli associati e delibera a maggioranza dei voti dei presenti. Nelle deliberazioni di approvazione del bilancio ed in quelle che riguardano le loro responsabilità, i componenti del Consiglio Direttivo non hanno voto. L’Assemblea vota per alzata di mano, salvo che essa stessa deliberi di votare per appello nominale od a schede segrete.

Ogni avente diritto al voto non può essere portatore di più di tre deleghe.

Art. 12  Bilanci  e Amministrazione

L’anno finanziario comincia con il primo gennaio e termina il trentuno dicembre di ogni anno. Ciascun bilancio viene redatto dal Consiglio Direttivo, e corredato da una relazione che illustra il contenuto del bilancio stesso, le eventuali variazioni di bilancio, con particolare riguardo ai programmi e alle attività allo studio, in corso e realizzate. E’ vietato distribuire, anche in modo indiretto, utili ed avanzi di gestione, nonché fondi, riserva o capitale durante la vita dell’Associazione, salvo che la destinazione o la distribuzione siano imposte dalla legge.

E’ fatto obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.

Art. 13 Scioglimento

L’Associazione può essere sciolta con delibera assunta dall’assemblea generale degli associati con il voto favorevole di almeno tre quarti degli associati ai sensi art. 21 comma 3 Cod.Civ.; deve esserlo quando lo scopo non venga perseguito in armonia con le finalità statutarie ed operative. L’Assemblea degli associati che delibera lo scioglimento dell’Associazione: nomina uno o più liquidatori e determina le modalità di liquidazione del patrimonio; determina le modalità di devoluzione dei beni ad altro o altre Onlus che perseguono le stesse finalità, a fini di pubblica utilità, sentito l’Organismo di controllo di cui all’Art. 3 comma 190 del D.L. 662/96.

Art. 14  Rinvio

Per quanto non contemplato e regolato da questo statuto, si applicano le norme del Codice Civile e le altre disposizioni di legge vigenti in materia di Associazioni private non riconosciute, non aventi per oggetto l’esercizio di attività commerciali, ne fini di lucro o speculativi.