L'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus è lieta di informare che ha organizzato un convegno Nazionale per il giorno 22 settembre 2018 a Torino, presso Centro Congressi Lingotto - Sala Londra - Via Nizza, 250, dal titolo: "CRESCIAMO INSIEME – La vita del e con l’adulto con Sindrome di Williams. Proposte e soluzioni."
Con questo Convegno, oltre ad affrontare le problematiche relative alla diagnosi ed alla presa in carico dei piccoli con Sindrome di Williams, si vuole puntare l’attenzione sugli aspetti che riguardano l’età adulta, come l’ipertensione, i disturbi del comportamento alimentare, la costruzione di un percorso di inclusione e partecipazione e le possibilità che le famiglie hanno per garantire un futuro sereno ai propri figli.
L’evento è stato registrato per i crediti formativi di Educazione Continua in Medicina.
 

Bozza programma

 
9:00 Registrazione
9:30 Caffè di benvenuto
10:00 Saluto del Presidente
10:15 Bruno Dallapiccola Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma: “Sindrome di Williams: diagnosi e genetica”
10:45 Andrea Bartuli Responsabile UOC Malattie Rare e Genetica Medica Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma: “Empowerment del paziente con malattia rara: integrazione del paziente raro nello sportello malattie rare"
11:15 Alessia Del Pasqua Cardiologo Pediatra Dipartimento Medico Chirurgico di Cardiologia Pediatrica Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma: Manifestazioni cardiovascolari nella sindrome di Williams dal neonato al giovane adulto
11:45 Gaia Morice Nutrizione umana/Biologa nutrizionista. Clinica Villa Mafalda, Roma: Strategia Nutrizionale nella Sindrome di Williams
12:15 Discussione
12:45 Lunch
14:00 Francesca De Lorenzo Psicologa Psicoterapeuta – Ricercatore presso Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: Aspetti psicologici, sociali e relazionali di un percorso di Empowerment con ragazzi Williams
14:30 Maurizio Granato (Responsabile AISW Liguria) e Riccardo Andolcetti (Psicologo e Psicoterapeuta): Marinai con gli occhi a stella. Autonomia ed integrazione fra ragazzi Williams e i propri fratelli/sorelle
15:00 Giorgio Cionfrini e Alessandro Cardia Consulenti Banca Generali Private: Il Trust a maggiore tutela della disabilità
15:30 Giuseppe Vitiello Medico Legale Regionale INPS Piemonte: Linee guida INPS in materia di valutazione delle Malattie Rare.
16:00 Discussione
Moderatore: Maurizio Granato


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