Nella sede dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma di San Paolo è attivo da gennaio 2017 un Day Hospital multispecialistico dedicato ai bambini e ai ragazzi con la sindrome di Williams.

Il percorso dedicato ai piccoli e adolescenti affetti da questa malattia genetica rara prevede controlli di salute in due giorni a settimana, il mercoledì ed il giovedì.

La dottoressa Maria Cristina Digilio, referente del progetto spiega che “il percorso è dedicato interamente ed esclusivamente a bambini e ragazzi con la sindrome di Williams. Per loro a partire da quest’anno, nella nostra unità di genetica di San Paolo, organizzeremo e coordineremo i Day Hospital in base ai controlli periodici che i pazienti Williams devono fare. Attiveremo visite e valutazioni multi specialistiche da parte di un'équipe di medici che prenderà in carico i bambini ed i ragazzi e che sarà sempre la stessa, lungo l'intero percorso, diventando il punto di riferimento dei pazienti e dei loro familiari. Il servizio si avvarrà della collaborazione dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams, con la quale collaboriamo oramai da anni”. “Un altro risultato, che si aggiunge a tutti quelli già conseguiti in questi ultimi 20 anni” dichiara il presidente Leopoldo Torlonia, “in linea con le finalità della nostra associazione per aiutare le famiglie a seguire i propri bambini durante il percorso riabilitativo ed assistenziale e cercare di migliorare la loro qualità di vita. In questi due giorni della settimana le famiglie non solo seguiranno i loro figli nei controlli di routine, ma avranno anche l’occasione di incontrarsi, confrontarsi e costruire dei legami tra le famiglie essenziali per la rete che è alla base della nostra associazione”. “L’iniziativa,” continua Torlonia, “è attiva già da quest’anno per i nuovi casi diagnosticati di sindrome di williams e per chi volesse attivare per la prima volta il percorso dedicato.e per chi volesse attivare per la prima volta il percorso dedicato. Per accedere al servizio basta contattare la Segreteria di Genetica Medica dell’Ospedale Bambini Gesù di San Paolo allo 06/68593907, dal lunedì al venerdì, dalle 15:00 alle 18:00 oppure scrivendo alla Dott.ssa Maria Cristina Digilio (mcristina.digilio@opbg.net). Per tutte le famiglie che già hanno fissato per il 2017 la data per il DH verrà mantenuta la prenotazione e per loro il percorso dedicato sarà attivo dal 2018”.

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