Il 2 dicembre è stata una giornata di festa e di ripartenza per l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus. Abbiamo festeggiato i nostri 20 anni con coloro che hanno permesso di arrivare a questo punto e che sicuramente continueranno a contribuire con la scienza, l’impegno e il loro supporto a farci crescere come Associazione di famiglie.
Ringrazio di cuore i presenti, Sua Eminenza Reverendissima il Sig. Cardinale James Michael Harvey, il Presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, la Dott.ssa Mariella Enoc, il Delegato di Roma del Sovrano Militare Ordine di Malta Domenico Avati, il Direttore Scientifico del Bambino Gesù, il Prof. Bruno Dalla Piccola, e tutti i relatori la Dott.ssa Maria Cristina Digilio, il Dott. Angelo Selicorni, la Dott.ssa Deny Menghini, la Dott.ssa Francesca De Lorenzo, il Dott.  Giuseppe D’Agostino e il sig. Maurizio Granato e tutti quelli che avendo un impegno pregresso non hanno potuto partecipare.
Ringrazio i soci che con la loro presenza e con il loro sostegno ci hanno fatto sentire supportati per il nuovo corso e chi, anche se non presente, ci ha fatto sentire di non essere soli in questa giornata.
La celebrazione del 2 dicembre è stata un’ottima occasione per ribadire a tutti che l’Associazione Italiana Sindrome di Williams è stata, è e sarà punto di riferimento di tutte le famiglie che combattono con la nostra situazione di rarità, un aiuto concreto e reale al futuro dei nostri ragazzi e un sostegno tangibile a tutti coloro che vivono la nostra rarità.
Pensando a questo evento, mi sono reso conto che c’è ed è ancora forte il fuoco che ci ha fatto generare e che questa passione continua, nonostante i 20 anni di Associazione. Dobbiamo continuare a lavorare per i nostri figli ed alimentare i risultati ottenuti con nuovi obiettivi e traguardi, in modo da essere sempre più punto di riferimento della Sindrome di Williams in Europa. Gli obiettivi per i prossimi anni sono ambiziosi, ma con il giusto impegno di ognuno di noi saranno ottenuti.
L’esperienza ci ha insegnato che la divisione e il frazionamento non ha mai portato a nulla di concreto e da oggi il primo obiettivo è quello di riunire tutti sotto un unico ideale. Il primo passo del cambio dello statuto è stato fatto, ma adesso bisogna trovare obiettivi comuni e sottoscriverli in un nuovo regolamento che riunisca chi si è diviso nel tempo e che abbia gli stessi nostri obiettivi. Il rinnovamento dell’associazione parte quindi dalla riunione di tutti, nessuno escluso, e dal dialogo pacato di chi vuole solo il bene dei nostri ragazzi, dall’inclusione di quelle regioni che fino ad oggi non ci hanno visti sul territorio e da quelle che non ci vedono più da tempo.
Solo con una presenza e una azione continua tra la gente e con le istituzioni possiamo andare avanti come Associazione.
Pertanto non posso che dire:

“Auguri Associazione Italiana Sindrome di Williams…di cuore”

 
Leopoldo Torlonia