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Cos'è la sindrome di Williams

La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, presentandosi una volta ogni 10.000 nascite. La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7.
Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso". La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.

Firmato Protocollo di intesa tra AISW onlus e l'Università degli Studi di Roma La Sapienza - Facoltà di Medicina e Odontoiatria

Il giorno 23 gennaio 2020 il Presidente Leopoldo Torlonia e Il Magnifico Rettore pro-tempore  de Università degli studi "LA SAPIENZA" di Roma- facoltà di Medicina e Chirurgia, la Prof.ssa Antonella Polimeni,  alla presenza dei rettori dei maggiori dipartimenti di Medicina, hanno firmato il protocollo di intesa tra AISW onlus e l'Università degli Studi di Roma La Sapienza - Facoltà di Medicina e Odontoiatria con i seguenti ambiti e principi:
si impegnano reciprocamente a collaborare,  nell’ambito delle proprie attività istituzionali e nel contesto di progetti a valenza interdipartimentale, volti a promuovere attività di formazione e ricerca scientifica con l’obiettivo a “perseguire uno sviluppo socialmente responsabile”, secondo quanto statuito dal Piano Strategico di Ateneo 2016-2021.

Chiusura conto corrente postale

Si comunica che il conto corrente postale intestato all'associazione è in chiusura, quindi a breve non sarà possibile effetture bonifici e pagamenti in favore dell'AISW su quel conto.
Resta attivo il conto presso BNL con l'IBAN IT47B0100503200000000084412 intestato sempre ad Associazione Italiana Sindrome di Williams.
 

AISW: emanate le Linee Guida per la valutazione di invalidità civile e handicap per i portatori di Sindrome di Williams

COMUNICATO STAMPA

Roma, 7 marzo 2019 

Dal 4 marzo 2019 i cittadini con sindrome di Williams, malattia genetica rara, sono valutati dalle commissioni mediche INPS, ai fini di invalidità civile ed handicap, con criteri scientifici e uniformi su tutto il territorio nazionale.

In tale data, infatti, la Commissione Medica Superiore INPS, ha diffuso a tutti i propri Medici una “Comunicazione tecnico-scientifica: la sindrome di Williams. Aspetti clinici e valutazione medico legale in ambito assistenziale”, redatte in collaborazione con

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Altre News

l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Sezione Puglia/Basilicata organizza nelle giornate del 9 e 10 novembre prossimi, presso l’Hotel Monte Sarago di Ostuni, il Convegno “Quasi Amici… Sindrome di Williams – Aspetti clinici e relazionali”

 

Il giorno 12 ottobre 2019, alle ore 9:00 in prima convocazione e alle ore 11:00 in seconda convocazione a Roma, presso il Circolo San Pietro, in piazza San Calisto, 16, si svolgerà l’Assemblea Ordinaria della Associazione Italiana Sindrome di Williams – Onlus con il seguente Ordine del Giorno:

L’ Associazione Italiana Sindrome di Williams con il patrocinio della Marina Militare Italiana e con il gentile contributo dei Lions International, Lions dei Colli Spezzini, accademia del Mare by Baraldi e ROLEX, Organizza a bordo di Nave Italia
uno stage sull’autonomia ed integrazione per ragazzi Williams e siblings.
 

News dalle Regioni

Sabato 29 febbraio 2020 - SHOW YOUR SUPPORT - MOSTRACI IL TUO SUPPORTO

Regione: Emilia Romagna
In occasione della XIII Giornatta Mondiale delle Malattie Rare 2020, L'associazione Italiana Sindrome di Williams dell'Emilia Romagna e l'Associazione Sclerosi Tuberosa presentano SHOW YOUR SUPPORT - MOSTRACI IL TUO SUPPORTO 

Convegno "Quasi Amici… Sindrome di Williams – Aspetti clinici e relazionali" - Ostuni - 9-10/11/2019

Regione: Nazionale, Puglia-Basilicata
l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Sezione Puglia/Basilicata organizza nelle giornate del 9 e 10 novembre prossimi, presso l’Hotel Monte Sarago di Ostuni, il Convegno “Quasi Amici… Sindrome di Williams – Aspetti clinici e relazionali”

 

Domenica 2 Giugno - Gara podistica a sostegno di AFSW Onlus

Regione: Lombardia
Domenica 2 Giugno – il Borgo di Figino, quartiere storico ad ovest della città di Milano, ospiterà a partire dalle ore 8.00 la prima edizione della corsa podistica non competitiva targata #FIASP (Federazione Italiana Amatori Sport per tutti) a sostegno di AFSW Onlus. Due percorsi, di 5 e 12 km,alla portata di famiglie, bambini, scuole e runners più esperti con partenza aperta tra le 8.30 e le 9.30 dalla piazza del Borgo Sostenibile in via Rasario 14 Figino (MI).
La dimensione sociale del #BorgoSostenibile e la sinergia con le associazioni di quartiere e Figino Lab saranno gli ingredienti per una giornata di sport, solidarietà e condivisione: a conclusione della corsa podistica i partecipanti sono invitati al pranzo condiviso con la formula "ognuno porta qualcosa"...un momento di aggregazione per conoscere la realtà del Borgo e le sue storie!
 

NOI SIAMO TUTTO - Domenica 24 febbraio 2019

Regione: Emilia Romagna
In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, l'associazione Italiana Sindrome di Williams dell'Emilia Romagna e l'Associazione Sclerosi Tuberosa Presentano "NOI SIAMO TUTTO", domenica 24 febbraio 2019 - ore 16:30 presso Spazio Eventi L. Famigli Viale Rimembranze, 19 - Spilamberto MO

“Il Pedone Rosso” | Roma 8 dicembre 2018 Teatro India

Regione: Nazionale, Lazio
In concomitanza con la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità (IDPD) istituita dall’ONU nel 1981 con la risoluzione n. 47/3 per promuovere il sostegno all’inclusione delle persone con disabilità in tutto il mondo e la 29esima Maratona Telethon per sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus unitamente all’Associazione Italiana Persone Down - sezione di Roma Onlus (*), promuovono lo spettacolo teatrale “Il Pedone Rosso”.
C/o Sovrano Militare Ordine di Malta Delegazione di Roma
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