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Cos'è la sindrome di Williams

La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, presentandosi una volta ogni 10.000 nascite. La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7.
Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso". La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.

Il Coronavirus (COVID-19) e la sindrome di Williams

Negli ultimi mesi, l’emergenza causata dall’epidemia dal Covid-19 ha modificato profondamente le nostre abitudini, diffondendo una sensazione di incertezza e preoccupazione. Molti di noi si sono chiesti e continuano a chiedersi se le persone con Sindrome di Williams corrono un rischio maggiore di contrarre il virus o di dover affrontare speciali complicazioni ad esso correlate.
I nostri figli e le nostre figlie, qualunque età abbiano, non corrono un rischio maggiore di infezione. Nonostante non si conoscono report relativi a bambini con esiti gravi causati dal virus, è probabile che i bambini e gli adulti con problemi cardiaci significativi o ipertensione abbiano un rischio maggiore di complicazioni in caso di malattia.

AISW: emanate le Linee Guida per la valutazione di invalidità civile e handicap per i portatori di Sindrome di Williams

COMUNICATO STAMPA

Roma, 7 marzo 2019 

Dal 4 marzo 2019 i cittadini con sindrome di Williams, malattia genetica rara, sono valutati dalle commissioni mediche INPS, ai fini di invalidità civile ed handicap, con criteri scientifici e uniformi su tutto il territorio nazionale.

In tale data, infatti, la Commissione Medica Superiore INPS, ha diffuso a tutti i propri Medici una “Comunicazione tecnico-scientifica: la sindrome di Williams. Aspetti clinici e valutazione medico legale in ambito assistenziale”, redatte in collaborazione con

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Altre News

Tutti noi stiamo vivendo ormai da più di un anno una situazione che mai avremmo immaginato. La pandemia ci ha costretto a limitare al minimo le nostre attività ed i nostri contatti. Ma noi, mantenendo rigorosamente le necessarie misure di sicurezza, rispettando le regole che gli Organi di riferimento ci impongono e soprattutto confidando in un graduale miglioramento della situazione, continuiamo a progettare e voler fare.
È con questo spirito che anche quest’anno abbiamo aderito al bando della Fondazione Tender to Nave Italia e anche quest’anno il nostro progetto è stato selezionato.
I nostri Marinai con gli occhi a stella imbarcheranno a Genova il prossimo 8 giugno e sbarcheranno a La Spezia il 12 giugno.
Il 3 dicembre si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle persone con disabilità, allo scopo di promuoverne i diritti e il benessere. La ricorrenza assume quest’anno un valore ancora più significativo, alla luce delle gravi conseguenze che, soprattutto sulle categorie più fragili, sta avendo la pandemia da Coronavirus.
La necessità di lavorare sull’inclusione sociale delle persone disabili non è mai stata così imperativa come in questo 2020, nel quale l’emergenza sanitaria dettata dalla pandemia ha ulteriormente aggravato le diseguaglianze preesistenti. "Le persone con disabilità (circa un miliardo in tutto il mondo) - scrive l'Onu - sono uno dei gruppi più esclusi nella nostra società, tra i più colpiti in questa crisi in termini di vittime".
In occasione della giornata il Ministro delle Politiche Giovanili Vincenzo Spadafora avrà un incontro virtuale con diverse disabilità tra cui la Sindrome di Williams, affinché sia portata a conoscenza di tutti questa situazione di esclusione che la pandemia ha generato...
Vi segnaliamo questo interessantissimo incontro online organizzato da Telethon.
L’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus, essendo da molti anni parte attiva della rete Telethon,  ha sempre partecipato con un proprio delegato agli eventi organizzati negli anni a Riva del Garda.
 

News dalle Regioni

AFSW - Presentazione risultati e nuovi sviluppi "Ricerca abilità di percezione sociale nella Sindrome di Williams"

Regione: Lombardia

GIOVEDÍ 25 Marzo ore 18.30 Su ZOOM ci sarà la Presentazione dei risultati e nuovi sviluppi della ricerca "Abilità di percezione sociale nella Sindrome di Williams" a cura del dr. Niccolò Butti-  Psicologo- IRCCS “E. Medea” – Polo di Bosisio Parini Con la partecipazione del prof. Cosimo Urgesi, responsabile del progetto e le dott.sse  Elisabetta Ferrari e Viola Oldrati

Per poter partecipare, basterà cliccare al seguente link

https://zoom.us/j/93039707222?pwd=Q2dvWEpGTmJJWjZyUmkrWnRNY1NGQT09

Accendiamo le luci sulle malattie rare

Regione: Emilia Romagna
Il 27-28 febbraio 2021 la Rocca Rangoni di Spilamberto (MO) si illuminerà con i colori della giornata, per sensibilizzare la collettività sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

Sabato 29 febbraio 2020 - SHOW YOUR SUPPORT - MOSTRACI IL TUO SUPPORTO

Regione: Emilia Romagna
In occasione della XIII Giornatta Mondiale delle Malattie Rare 2020, L'associazione Italiana Sindrome di Williams dell'Emilia Romagna e l'Associazione Sclerosi Tuberosa presentano SHOW YOUR SUPPORT - MOSTRACI IL TUO SUPPORTO 

Convegno "Quasi Amici… Sindrome di Williams – Aspetti clinici e relazionali" - Ostuni - 9-10/11/2019

Regione: Nazionale, Puglia-Basilicata
l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Sezione Puglia/Basilicata organizza nelle giornate del 9 e 10 novembre prossimi, presso l’Hotel Monte Sarago di Ostuni, il Convegno “Quasi Amici… Sindrome di Williams – Aspetti clinici e relazionali”

 

Domenica 2 Giugno - Gara podistica a sostegno di AFSW Onlus

Regione: Lombardia
Domenica 2 Giugno – il Borgo di Figino, quartiere storico ad ovest della città di Milano, ospiterà a partire dalle ore 8.00 la prima edizione della corsa podistica non competitiva targata #FIASP (Federazione Italiana Amatori Sport per tutti) a sostegno di AFSW Onlus. Due percorsi, di 5 e 12 km,alla portata di famiglie, bambini, scuole e runners più esperti con partenza aperta tra le 8.30 e le 9.30 dalla piazza del Borgo Sostenibile in via Rasario 14 Figino (MI).
La dimensione sociale del #BorgoSostenibile e la sinergia con le associazioni di quartiere e Figino Lab saranno gli ingredienti per una giornata di sport, solidarietà e condivisione: a conclusione della corsa podistica i partecipanti sono invitati al pranzo condiviso con la formula "ognuno porta qualcosa"...un momento di aggregazione per conoscere la realtà del Borgo e le sue storie!
 
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