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Cos'è la sindrome di Williams

La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, presentandosi una volta ogni 10.000 nascite. La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7.
Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso". La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.

Marinai con gli occhi a stella, l'avventura si avvicina!

Quest’anno la nostra Associazione non è rientrata nella prima selezione di Tender to Nave Italia.
Ma questo non ci ferma! 
Grazie anche Marina Militare Italiana, dai Lions di La Spezia e la Conad di Sarzana, i Marinai con gli Occhi a Stella ed i loro fratelli vivranno la loro avventura alle Cinque Terre presso l’Ostello di Ameglia dal 13 al 18 luglio prossimi.
Uscite in mare, cavalcate, musei, cave di marmo e tanto altro aspettano i nostri ragazzi. Con loro ci saranno: Riccardo, Gloria, Paolo, Elisa e Veronica.

 

INPS - Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare

INPSCari Soci,
è con vero piacere che Vi comunico che sono state pubblicate dall’INPS le Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare.
Questo grande passo in avanti verso una sempre migliore qualità della vita per i nostri ragazzi e le loro famiglie giunge dopo mesi di incontri e colloqui tra l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus e l’Onorevole Paola Binetti, che preside l’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare.

Patrocinio Pubblicità Progresso sulla campagna #FACCIAMOCIRICONOSCERE

L'associazione Italiana sindrome di Williams è lieta di comunciare ai propri soci di aver ottenuto il patrocinio sulla comunicazione che a breve andra su tutti i canali nazionali rigurdante la Sindrome di Williams. 

Le moivazioni si legge:

"Una campagna sociale trasversale per informare e sensibilizzare l'opinione pubblica circa l'esistenza della rara malattia Sindrome di Williams attraverso una comunicazione leggera piena di sorrisi.

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Altre News

L'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus è lieta di informare che ha organizzato un convegno Nazionale per il giorno 22 settembre 2018 a Torino, presso Centro Congressi Lingotto - Sala Londra - Via Nizza, 250, dal titolo: "CRESCIAMO INSIEME – La vita del e con l’adulto con Sindrome di Williams. Proposte e soluzioni."
Con questo Convegno, oltre ad affrontare le problematiche relative alla diagnosi ed alla presa in carico dei piccoli con Sindrome di Williams, si vuole puntare l’attenzione sugli aspetti che riguardano l’età adulta, come l’ipertensione, i disturbi del comportamento alimentare, la costruzione di un percorso di inclusione e partecipazione e le possibilità che le famiglie hanno per garantire un futuro sereno ai propri figli.
L’evento è stato registrato per i crediti formativi di Educazione Continua in Medicina.

Manca meno di un mese al Campo Estivo organizzato dalla nostra associazione dal 10 al 17 luglio 2017.
"Teamwork makes the Dream Work", questo è il nome scelto,si svolgerà a Riva dei Tarquini, Tarquinia (http://www.rivadeitarquini.it/wp/),

News dalle Regioni

XI Giornata Malattie Rare- Sabato 11 febbraio 2018 - Persone Rare: Risorse per la ricerca

Regione: Emilia Romagna

In occasione dell'XI giornata delle malattie Rare, L'Associazione Italaina Sindrome di Williams dell'Emila Romagna organizza in collaborazione con l'Associazione Sclerosi Tuberosa  presso spazio eventi L.Famigli - Viale Rimembranze,19 - Spilamberto MO, PERSONE RARE: RISORSE PER LA RICERCA.
 

Bando Regione Lazio POR FSE Lazio 2014-2020

Regione: Lazio

L'AISW del Lazio è tra i beneficiari dei progetti ammessi a finanziamento in risposta all'Avviso Pubblico pluriennale per la presentazione di progetti di presa in carico, orientamento e accompagnamento a percorsi di inclusione sociale attiva–Asse II- Inclusione sociale e lotta alla povertà POR FSE Lazio 2014-2020 Asse prioritario 2 - Inclusione Sociale e lotta alla povertà.

Parent Training Sabato 20 gennaio 2018

Regione: Lazio

Riprendono dopo la pausa natalizia gli incontri del Parent Training "Insieme per diventare grandi 2".

Corso di Karate e di Tai Chi Chuan

Regione: Lazio

Dopo la pausa natalizia riprendono gli appuntamenti con i corsi di Karate (per bambini di età compresa tra i 6 e 15 ) e Tai Chi Chuan (ai ragazzi over 15) per i nostri ragazzi Williams e loro fratelli/sorelle.