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Cos'è la sindrome di Williams

La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, presentandosi una volta ogni 10.000 nascite. La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7.
Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso". La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.

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[Fonte: www.vanityfair.it​]
Eleonora ha 11 anni e vive a Roma. Per la prima volta, lo scorso Natale ha chiesto il regalo che desiderava: un pupazzetto a forma di delfino. Lo porta con sé, lo tiene accanto quando va a dormire. Per la sua mamma, Giulia, anche questo è un traguardo. «Adesso anche lei ha il suo oggetto transizionale. In genere i bambini ne scelgono uno quando hanno tre o quattro anni, lei l’ha fatto dopo, ma è comunque un progresso». Eleonora è nata con la sindrome di Williams, conosciuta anche come «sindrome dei bambini con gli occhi a stella».
 

A Roma il 28 febbraio 2017, l'Associazione Italiana Sindrome di Williams sarà presente con il Presidente Leopoldo Torlonia presso il Quirinale dove vi sarà la celebrazione della Giornata delle Malattie Rare alla presenza del Presidente della Repubblica.
Tale celebrazione costituisce un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica e delle Istituzioni in merito alle malattie rare e al loro impatto sulla vita dei pazienti.

Nella sede dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma di San Paolo è attivo da gennaio 2017 un Day Hospital multispecialistico dedicato ai bambini e ai ragazzi con la sindrome di Williams.

Il percorso dedicato ai piccoli e adolescenti affetti da questa malattia genetica rara prevede controlli di salute in due giorni a settimana, il mercoledì ed il giovedì.

La dottoressa Maria Cristina Digilio, referente del progetto spiega che

Notizia da: www.livenet.it

Federia e Davide, due ragazzi affetti dalla sindrome di Williams, sono stati scelti dalla Federazione Italiana di Canottaggio  per rappresentare l'Italia nei prossimi

News dalle Regioni

Torneo di solidarietà di burraco

Regione: Puglia-Basilicata

L'Associazione Italian Sindrome di Williams della Puglia e Basilicata è lieta di invitare tutti gli interessati al torneo di solidarietà di Burraco che si terrà presso il risorante "Le Voilier" a Torre Pali (comune di Salve). Il torneo avrà inizio alle ore 17.30,

Giornata delle Malattie Rare 2017 - Leggiamo una montagna di storie

Regione: Emilia Romagna

Mercoledì 1 marzo l'associazione Nati per leggere in collaborazione L'Associazione Italiana Sindrome di Williams dell'Emila Romagna, vi aspettano in Sala Piccoli nella biblioteca "Francesco Selmi" di Vignola, per leggere ed ascoltare insieme una montagna di storie. Vi attendiamo numerosi!

LA RICERCA: UNA SPERANZA PER MILIONI DI PERSONE

Regione: Emilia Romagna

L'Associazione Italiana Sindorme di Williams con l'Associazione Scelrosi Tuberosa e l'Associazione Genitori e Amici del Fabriani presentano "LA RICERCA: UNA SPERANZA PER MILIONI DI PERSONE". Il coinvolgimento dei pazienti è la chiave fondamentale per avere risposte e soluzioni mirate ai bisogni di cura e di assistenza PARTECIPA AL CAMBIAMENTO per includere e far conoscere l'impatto delle malattie

Federica e Davide ai prossimi campionati Europei di Rowing Indoor a Parigi

Regione: Nazionale, Liguria, Toscana

Notizia da: www.livenet.it

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Concerto dell'Epifania pro AISW Puglia e Basilicata

Regione: Puglia-Basilicata

L'Accademia musicale Andrea Chènier e l'A.I.S.W. Puglia e Basilicata hanno il piacere di invitarvi al "Concerto dell'Epifania" che si terrà presso la Cattedrale di Foggia il giorno 5 gennaio 2017 alle ore 19.30. Il ricavato del concerto sarà devoluto alla sezione regionale organizzatrice.

Interventite numerosi!