uno stage sull’autonomia ed integrazione per ragazzi Williams e siblings.
uno stage sull’autonomia ed integrazione per ragazzi Williams e siblings.
uno stage sull’autonomia ed integrazione per ragazzi Williams e siblings.
Il giorno 2 aprile p.v. dalle ore 11.30 si svolgerà un convegno a cui parteciperà anche il Professor Bruno Dallapiccola e si parlerà dei protocolli che l’INPS ha stipulato con diversi ospedali pediatrici, tra cui il Bambino Gesù, presso Palazzo Wedekind, in Piazza Colonna 366 – Roma.Il prossimo 20 marzo p.v. si terrà, presso Palazzo Wedekind, in Piazza Colonna 366 – Roma - la Conferenza Stampa di presentazione della Comunicazione Tecnico Scientifica sulla Sindrome di Williams organizzata dall’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale. Aprirà la conferenza stampa il Presidente Inps Tridico. Interverranno il Direttore generale ed il Coordinatore generale medico legale INPS
COMUNICATO STAMPA
Roma, 7 marzo 2019
Dal 4 marzo 2019 i cittadini con sindrome di Williams, malattia genetica rara, sono valutati dalle commissioni mediche INPS, ai fini di invalidità civile ed handicap, con criteri scientifici e uniformi su tutto il territorio nazionale.
In tale data, infatti, la Commissione Medica Superiore INPS, ha diffuso a tutti i propri Medici una “Comunicazione tecnico-scientifica: la sindrome di Williams. Aspetti clinici e valutazione medico legale in ambito assistenziale”, redatte in collaborazione conAnche per il 2019 il progetto Marinai con gli occhi a stella 4 è stato scelto da Tender to Nave Italia come progetto meritevole all’imbarco sulla nave.
L’Ordine d’imbarco e sbarco per i Marinai dagli occhi a stella:
- Imbarco a La Spezia il 07 maggio 2019
- Sbarco a La Spezia 11 maggio 2019
L'equipaggio è così composto:
- Staff: 2 psicologi, 1 educatrice, 1 pedagogista e 1 insegnante;
Sabato 9 Febbraio 2019 ore 10,00 presso Sanremo Doc Studios Teatro PIO X, Piazza San Siro 49-Sanremo, vi sarà il convegno "La Musica e l'Arte come strumento di Terapia Riabilitativa" con il patrocinio del comune di San Remo e della Regione Sicilia.Come già anticipato in occasione dell'Assemblea Ordinaria dei Soci e del convegno "Cresciamo insieme" svoltosi lo scorso 22 settembre a Torino, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus, ha deciso di promuovere e finanziare uno studio osservazionale del microbiota, condotto dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma in collaborazione con l’UOC di Genetica Medica e del Laboratorio di Microbioma Umano.
Lo studio prevede il reclutamento di n. 80 pazienti con Sindrome di Williams, di età compresa tra 1 e 23 anni, nel periodo novembre 2018 - luglio 2019.
Lo studio prevede il reclutamento di n. 80 pazienti con Sindrome di Williams, di età compresa tra 1 e 23 anni, nel periodo novembre 2018 - luglio 2019.
In concomitanza con la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità (IDPD) istituita dall’ONU nel 1981 con la risoluzione n. 47/3 per promuovere il sostegno all’inclusione delle persone con disabilità in tutto il mondo e la 29esima Maratona Telethon per sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus unitamente all’Associazione Italiana Persone Down - sezione di Roma Onlus (*), promuovono lo spettacolo teatrale “Il Pedone Rosso”.Il giorno 11 dicembre 2018, alle ore 9:00 in prima convocazione e alle ore 10:30 in seconda convocazione a Roma, presso il Circolo San Pietro, in piazza San Calisto, 16, si svolgerà l'Assemblea Straordinaria della Associazione Italiana Sindrome di Williams - Onlus con il seguente Ordine del Giorno:
- Comunicazioni del Presidente;
- Elezione due Consiglieri Nazionali
- Varie ed eventuali.
L'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus è lieta di informare che ha organizzato un convegno Nazionale per il giorno 22 settembre 2018 a Torino, presso Centro Congressi Lingotto - Sala Londra - Via Nizza, 250, dal titolo: "CRESCIAMO INSIEME – La vita del e con l’adulto con Sindrome di Williams. Proposte e soluzioni."Con questo Convegno, oltre ad affrontare le problematiche relative alla diagnosi ed alla presa in carico dei piccoli con Sindrome di Williams, si vuole puntare l’attenzione sugli aspetti che riguardano l’età adulta, come l’ipertensione, i disturbi del comportamento alimentare, la costruzione di un percorso di inclusione e partecipazione e le possibilità che le famiglie hanno per garantire un futuro sereno ai propri figli.
L’evento è stato registrato per i crediti formativi di Educazione Continua in Medicina.