🇪🇺 L’AISW partecipa all’incontro FEWS 2025 a Lisbona
Il 27 settembre 2025 si è tenuta a Lisbona (Portogallo) l’Assemblea Generale della Federation of European Williams Syndrome Associations (FEWS), ospitata presso la sede dell’Ordem dos Farmacêuticos e con la possibilità di partecipazione anche online.
L’Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW) ha partecipato ai lavori con il proprio delegato Pier Francesco Zazo.
I principali punti all’ordine del giorno
Durante l’incontro sono stati affrontati numerosi temi di rilievo per la comunità europea della Sindrome di Williams:
Rinnovo del Consiglio Direttivo FEWS: confermati all’unanimità i membri uscenti, tra cui Pier Francesco Zazo (Italia) con il ruolo di Public Affairs and Profile Raising at the European Level.
Linee guida cliniche internazionali sulla Sindrome di Williams: è in corso una revisione sistematica di oltre 5.800 studi e pubblicazioni scientifiche. Si punta a definire raccomandazioni riconosciute a livello europeo per migliorare la presa in carico e il riconoscimento istituzionale della sindrome.
Progetto di portale europeo “Waihonapedia”: finanziato dal governo olandese, mira a creare uno spazio di conoscenza condivisa sulle malattie rare. La ricerca dei bisogni informativi è coordinata da Katie Lucas, che ha intervistato i delegati FEWS per delineare i contenuti e le priorità.
Nuove ricerche scientifiche:
Studio sulla base genetica delle capacità cognitive nella WS (prof. Lavanez – Rennes, in collaborazione con la prof.ssa Vicari – Roma).
Studio tedesco sulle inversioni cromosomiche legate all’insorgenza della sindrome.
Partecipazione al network europeo ITHACA sulle malattie genetiche rare (prossimo incontro a Bergen, Norvegia, il 1° dicembre 2025).
Comunicazione, consapevolezza e vita associativa
È in preparazione una nuova edizione del Photo Contest FEWS 2026 dal titolo “I can, I shine”, dedicata a mostrare le abilità e i talenti delle persone con Sindrome di Williams.
Tutte le associazioni nazionali sono invitate a partecipare al Rare Barometer Survey di EURORDIS, per dare voce ai bisogni delle persone con WS e delle loro famiglie.
Si è inoltre discusso della possibilità di organizzare incontri online internazionali tra adulti con WS, moderati e in lingua inglese, per favorire il dialogo e la conoscenza reciproca.
Progetti futuri e collaborazioni
L’AISW ha annunciato la partecipazione di due giovani europei (Slovacchia e Germania) al campus/crociera AISW di ottobre, segno del crescente spirito di collaborazione tra le associazioni.
È stata espressa la volontà di rafforzare i contatti con la Williams Syndrome Association USA, per coordinare le attività di ricerca ed evitare duplicazioni di progetti.
La prossima riunione FEWS si terrà online il 25 gennaio 2026, mentre l’incontro annuale in presenza sarà organizzato a Parigi nel settembre 2026 da Autour des Williams.
Un passo avanti verso un’Europa più unita nella Sindrome di Williams
La partecipazione dell’AISW alla FEWS conferma l’impegno dell’associazione nel promuovere la collaborazione internazionale, la diffusione delle conoscenze scientifiche e la tutela dei diritti delle persone con Sindrome di Williams in Italia e in Europa.
Per ulteriori informazioni: https://eurowilliams.org