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22 09 2018 - CRESCIAMO INSIEME - La vita del e con l’adulto con Sindrome di Williams – Proposte e soluzioni

COMUNICATO STAMPA.

Il prossimo 22 settembre si svolgerà a Torino, presso il Centro Congressi Lingotto, il Convegno “CRESCIAMO INSIEME - La vita del e con l’adulto con Sindrome di Williams. Proposte e soluzioni.”

L’evento è organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus (AISW), fondata nel 1996 con il fine di promuovere la ricerca scientifica e la diffusione delle conoscenze, favorendo così una migliore accettazione ed integrazione delle persone con Sindrome di Williams nella famiglia, nella scuola e nella società.

Sono passati oltre vent’anni dalla costituzione dell’AISW e molti degli obiettivi inizialmente fissati sono stati raggiunti, soprattutto per quanto concerne l’età pediatrica, al punto che la diagnosi precoce e terapie sempre più mirate riescono a garantire percorsi scolastici, di vita e di integrazione vicini ad una buona autonomia. Insieme alla nostra Associazione, nondimeno, a crescere sono stati i nostri ragazzi che ora hanno bisogni ed esigenze peculiari della nuova fase di vita che si trovano ad affrontare.

Per questo, oltre ad affrontare le problematiche relative alla diagnosi ed alla presa in carico dei piccoli con Sindrome di Williams, gli interventi di “CRESCIAMO INSIEME” saranno orientati a far luce sugli aspetti che riguardano da vicino l’età adulta, quali l’ipertensione, i disturbi del comportamento alimentare, la costruzione di un percorso di inclusione e partecipazione, senza tralasciare il dibattito sulle garanzie di futuro che le famiglie sono in grado di offrire ai propri figli.

10-17 luglio 2017 TEAM WORK MAKE THE DREAM WORK CAMPO EUROPEO FEWS a RIVA DEI TARQUINI

Dal 10 al 17 luglio, presso il Camping Village Riva dei Tarquini, avrà luogo il “TEAM WORK MAKE THE DREAM WORK” campo Europeo FEWS organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus (AISW).
Per una settimana ragazzi con Sindrome di Williams provenienti da tutti i paesi europei potranno praticare attività fisico-ludiche, come le passeggiate a cavallo, e di puro divertimento, le serate che favoriscono la coesione e la condivisione di culture differenti. In uno dei giorni della settimana un concerto di Ladri di Carrozzelle delizierà gli ospiti, dimostrando quanto la disabilità non sia un ostacolo e quanto l’integrazione sia possibile in ogni attività, anche in quella musicale.

Sindrome di Williams: attivo all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma di San Paolo un day Hospital dedicato

Nella sede dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma di San Paolo è attivo da gennaio 2017 un Day Hospital multispecialistico dedicato ai bambini e ai ragazzi con la sindrome di Williams.

Il percorso dedicato ai piccoli e adolescenti affetti da questa malattia genetica rara prevede controlli di salute in due giorni a settimana, il mercoledì ed il giovedì.

La dottoressa Maria Cristina Digilio, referente del progetto spiega che