Cari Associati,
Vi scrivo per rappresentare il mio disappunto di come sono andate le cose alla nostra Assemblea, il sacrificio di tutti noi per esser presenti numerosi a Bologna nella speranza dei risultati è stato vanificato.
Dal 2 al 6 agosto 2016, 18 ragazzi/e e sei dei loro fratelli (Siblings), affronteranno il mare per rinsaldare il loro rapporto.
Partiranno il 2 agosto da La Spezia, e passeranno 5 giorni in mare per ritornare il 6 agosto nel porto spezzino. Su Nave Italia, il più grande brigantino a vela del mondo, iscritto nel quadro del naviglio militare e con equipaggio formato da personale della Marina Militare, 18 nostri ragazzi e altri 6 fratelli e/o sorelle di questi prenderanno il largo per vivere un’esperienza unica in mare aperto.
Da oggi è online lo spot della campagna #FacciamociRiconoscere, con la partecipazione di Ambra Angiolini come testimonial.
L'attrice ha infatti prestato la sua immagine in favore della nostra Associazione e dei nostri ragazzi per promuovere e divulgare la conoscenza sulla Sindrome di Williams.
Come ogni anno l’Associazione campana offre la possibilità ai nostri ragazzi di partecipare alla manifestazione con un progetto creato su misura per loro. Sono quindi aperte le candidature per la partecipazione.
Essendoci già una ragazza che ha iniziato il percorso lo scorso anno, si cercano 2 ragazze e 3 ragazzi, fra i 14 e i 18 anni*, liberi nel periodo dal 14 al 25 luglio, disponibili a diventare giurati del Giffoni Film Festival.
Scaricare, compilare il Modulo di Adesione ed il Modulo Informativo ed inviare entro il 10 giugno 2016 alla segreteria nazionale (o al referente del progetto) a mezzo email.
Da 20 anni l’AISW è vicina ai propri associati e alle loro famiglie per affrontare correttamente i problemi medici, legali e sociali connessi alla Sindrome di Williams.
Nel tuo modello per la dichiarazione dei redditi (CUD, 730 o Modello Unico) troverai uno spazio dedicato alla “Scelta per la destinazione del cinque per mille dell’IRPEF”.
Scrivi il nostro Codice Fiscale 96326740584 e condividilo tra i tuoi amici.
I pochi secondi che impiegherai per scriverlo, si trasformeranno per noi in benefici lunghi un anno.
Poppa molla prora spara, la navigazione sta per iniziare per i futuri marinai con gli occhi a stella e i loro fratelli/sorelle.
Il progetto di autonomia per i ragazzi Williams e “l’integrazione” dei fratelli/sorelle a bordo di Nave Italia inizierà il 2 agosto e terminerà il 6 agosto 2016.
Venerdì 20 Maggio 2016 sarà la 1^ giornata europea dedicata alla Sindrome di Williams.
Per celebrarla, la Federazione Europea delle Associazioni della Sindrome di Williams (FEWS) ha indetto un concorso fotografico, riservato a tutti i ragazzi Williams.
Gli esiti delle foto vincitrici del concorso divisi in due categorie sono:
Torna il tradizionale appuntamento con il Pellegrinaggio a Lourdes offerto dalla Delegazione di Roma del Sovrano Militare Ordine di Malta.
Dal 29 Aprile al 3 maggio 2016 i nostri ragazzi Williams, con precedenza per chi non ha mai partecipato ad un Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta, potranno vivere un'esperienza unica.
I posti riservati alla nostra Associazione sono solamente 2, per questo, sarebbe preferibile che i ragazzi viaggiassero senza un proprio accompagnatore.
Il 29 Febbraio 2016 si celebrerà la IX Giornata delle Malattie Rare.
Il tema di quest'anno "la voce del paziente" riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie.
Lo slogan 2016 "unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare" si rivolge a un pubblico più ampio e fa appello a coloro che non sono direttamente interessati dalle malattie rare affinché si uniscano alla comunità per far conoscere l'impatto di queste patologie sulla vita delle persone.
Venerdì 20 Maggio 2016 sarà la prima giornata europea dedicata alla Sindrome di Williams.
Per celebrarla, la Federazione Europea delle Associazioni della Sindrome di Williams (FEWS) ha indetto un concorso fotografico, riservato a tutti i ragazzi Williams.
Il tema del concorso è la musica.
Al concorso possono partecipare solo i ragazzi Williams. Le foto dovranno ritrarre scene direttamente riconducibili al tema musicale (ad esempio, potrebbe essere una fotografia di un artista che amate, un gruppo di amici che suonano, una foto di uno strumento, il vostro locale preferito di musica dal vivo oppure una foto di persone che ballano e cantano).