Il programma Gulp Odeon, che va in onda tutti i giorni, dal lunedì al sabato alle 23,30 su Rai Gulp e poi sul sito web a partire dal giorno successivo alla messa in onda televisiva, sarà a bordo di Nave Italia il giorno 27 maggio. Il programma RAI Gulp,
A Roma il 28 febbraio 2017, l'Associazione Italiana Sindrome di Williams sarà presente con il Presidente Leopoldo Torlonia presso il Quirinale dove vi sarà la celebrazione della Giornata delle Malattie Rare alla presenza del Presidente della Repubblica.
Tale celebrazione costituisce un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica e delle Istituzioni in merito alle malattie rare e al loro impatto sulla vita dei pazienti.
Nella sede dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma di San Paolo è stato attivato un Day Hospital multispecialistico dedicato ai bambini e ai ragazzi con la sindrome di williams.
Questa sera l'Associazione Italiana Sindrome di Williams onlus sarà presente nel parter del famoso festival della canzone italiana. I presentatori parleranno dell'Associazione durante la conferenza stampa di presentazione e, nei prossimi giorni, saremo ospiti nei programmi che andranno in onda dalla famosa località in concomitanza del concorso canoro. Continuate a seguirci per ulteriori dettagli.
Bellissimo articolo sul dopo di noi che del quotidiano Avvenire del 31 dicembre 2016 in cui c'è un intervista al nostro Presidente Leopoldo Torlonia e parlano della nostra associazione.
L'articolo è disponibile al seguente link.
Anche quest'anno tante persone con una malattia genetica rara hanno scelto di particpare alla maratona televisiva di Fondazione Telethon per lasciare la loro testimonianza. Quest’anno parleremo di Sindrome di Williams con la famiglia di Antonio il giorno giovedì 15 dicembre alla Vita in diretta nella trasmissione Telethon, intorno alle ore 14.40 circa su rai 1.
Il 2 dicembre è stata una giornata di festa e di ripartenza per l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus. Abbiamo festeggiato i nostri 20 anni con coloro che hanno permesso di arrivare a questo punto e che sicuramente continueranno a contribuire con la scienza, l’impegno e il loro supporto a farci crescere come Associazione di famiglie.
Il giorno 2 dicembre 2016, alle ore 14:00 in prima convocazione e alle ore 15:00 in seconda convocazione a Roma, presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in Viale F. Baldelli 38, si svolgerà l’Assemblea Straordinaria della Associazione Italiana Sindrome di Williams – Onlus con il seguente Ordine del Giorno:
- Variazioni Statuto
- Varie ed eventuali
Vista l’importanza degli argomenti trattati si invitano gli associati a partecipare all’Assemblea.