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“Il Pedone Rosso” | Roma 8 dicembre 2018 Teatro India

In concomitanza con la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità (IDPD) istituita dall’ONU nel 1981 con la risoluzione n. 47/3 per promuovere il sostegno all’inclusione delle persone con disabilità in tutto il mondo e la 29esima Maratona Telethon per sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus unitamente all’Associazione Italiana Persone Down - sezione di Roma Onlus (*), promuovono lo spettacolo teatrale “Il Pedone Rosso”.

Assemblea Straordinaria - Roma, 11 dicembre 2018

Il giorno 11 dicembre 2018, alle ore 9:00 in prima convocazione e alle ore 10:30 in seconda convocazione a Roma, presso il Circolo San Pietro, in piazza San Calisto, 16, si svolgerà l'Assemblea Straordinaria della Associazione Italiana Sindrome di Williams - Onlus con il seguente Ordine del Giorno:

  1. Comunicazioni del Presidente;
  2. Elezione due Consiglieri Nazionali
  3. Varie ed eventuali.

Vista l'importanza degli argomenti trattati si invitano gli associati a partecipare all'Assemblea o a farsi rappresentare a mezzo delega.

Convegno CRESCIAMO INSIEME - La vita del e con l’adulto con Sindrome di Williams – Proposte e soluzioni

L'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus è lieta di informare che ha organizzato un convegno Nazionale per il giorno 22 settembre 2018 a Torino, presso Centro Congressi Lingotto - Sala Londra - Via Nizza, 250, dal titolo: "CRESCIAMO INSIEME – La vita del e con l’adulto con Sindrome di Williams. Proposte e soluzioni."
Con questo Convegno, oltre ad affrontare le problematiche relative alla diagnosi ed alla presa in carico dei piccoli con Sindrome di Williams, si vuole puntare l’attenzione sugli aspetti che riguardano l’età adulta, come l’ipertensione, i disturbi del comportamento alimentare, la costruzione di un percorso di inclusione e partecipazione e le possibilità che le famiglie hanno per garantire un futuro sereno ai propri figli.
L’evento è stato registrato per i crediti formativi di Educazione Continua in Medicina.

Marinai con gli occhi a stella, l'avventura si avvicina!

Quest’anno la nostra Associazione non è rientrata nella prima selezione di Tender to Nave Italia.
Ma questo non ci ferma! 
Grazie anche Marina Militare Italiana, dai Lions di La Spezia e la Conad di Sarzana, i Marinai con gli Occhi a Stella ed i loro fratelli vivranno la loro avventura alle Cinque Terre presso l’Ostello di Ameglia dal 13 al 18 luglio prossimi.
Uscite in mare, cavalcate, musei, cave di marmo e tanto altro aspettano i nostri ragazzi. Con loro ci saranno: Riccardo, Gloria, Paolo, Elisa e Veronica.

 

SANREMO DOC - Oltre alla musica anche l'AISW Onlus

Siamo arrivati al terzo anno consecutivo di partecipazione a Sanremo DOC. Nelle giornate della manifestazione canora del Festival di Sanremo, che si svolgerà dal 6 al 10 febbraio prossimi, allestiremo per l’intera durata del Festival all’interno del Palafiori uno stand mobile in cui si divulgheranno notizie sull’AISW (ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI WILLIAMS), la Sindrome di Williams e le attività dell’

INPS - Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare

INPSCari Soci,
è con vero piacere che Vi comunico che sono state pubblicate dall’INPS le Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare.
Questo grande passo in avanti verso una sempre migliore qualità della vita per i nostri ragazzi e le loro famiglie giunge dopo mesi di incontri e colloqui tra l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus e l’Onorevole Paola Binetti, che preside l’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare.

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