INPSCari Soci,
è con vero piacere che Vi comunico che sono state pubblicate dall’INPS le Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare.
Questo grande passo in avanti verso una sempre migliore qualità della vita per i nostri ragazzi e le loro famiglie giunge dopo mesi di incontri e colloqui tra l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus e l’Onorevole Paola Binetti, che preside l’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare.
Le linee Guida sono scaricabili al seguente link.

Leopoldo Torlonia

Di seguito si rimanadano i link alle leggi e Decreti Ministeriali a cui si fa riferimento:
Piano nazionale malattie rare 2013-16/Ministero della Salute
D.P.C.M. 29 novembre 2001
D.P.C.M. 279/2001
CNMR
art 6 comma 3 della Legge 9 marzo 2006, n. 80
D.M. 2 agosto 2007
art. 25, commi 7 e 8 della legge 11 agosto 2014, n. 114