LIVORNO – Ha attraccato sabato scorso, 27 maggio, a Livorno il brigantino Nave Italia con a bordo l’equipaggio della seconda edizione di “Marinai con gli occhi a stella”, il progetto sociale destinato a rafforzare l’autonomia dei ragazzi con sindrome di Williams e le loro relazioni con i siblings, ovvero i fratelli e le sorelle che con loro condividono la quotidianità.
Si tratta di un progetto messo in campo dall’AISW (Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus), che sostiene iniziative dedicate a persone con sindrome di Williams, con il fondamentale contributo di Fondazione Tender to Nave Italia e la Marina militare Italia, che mette a disposizione dell’equipaggio (e di altri progetti educativi e solidali) il brigantino a vela più grande del mondo.
Partiti il 23 maggio da Santa Margherita Ligure, i 13 ragazzi Williams con tre siblings e quattro educatori (uno psicologo, una pedagogista, una educatrice e un idrografo-oceanografo) hanno solcato le acque mediterranee, imparato ad andare “per mare”, appreso i rudimenti della navigazione, partecipato a tanti laboratori; dalla lavorazione di bassorilievi con la creta alla tessitura, passando per lo studio della trasparenza del mare e delle stelle.
Un’esperienza straordinaria ripetuta per il secondo anno. L’idea degli ideatori del progetto è quella di un ciclo triennale per ogni “marinaio con gli occhi a stella”. «Siamo entusiasti dei risultati raggiunti in questa seconda esperienza – racconta il responsabile di progetto Maurizio Granato – e speriamo di poter continuare per gli anni a venire. Lo scopo è quello di dare maggiore autonomia nel quotidiano ai ragazzi Williams, facendogli affrontare luoghi nuovi e esperienze a loro sconosciute. Dall’altra parte, però, ci sono i siblings, che ogni giorno si confrontano con i problemi che questa sindrome porta con sé. Questa esperienza in mare permette ai siblings di confrontarsi tra loro e con i fratelli, trasformando il disagio in un’opportunità di crescita, di diventare più forti, di sentirsi arricchiti dallo scambio di esperienze con l’altro».

LA SINDROME DI WILLIAMS

La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, che si presenta una volta ogni 10mila nascite. La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7. Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta “un caso”. La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.
In Italia vi sono circa 3mila casi. Presentano una compromissione all’emisfero destro, difficoltà visivo-spaziali e una dissociazione tra gli aspetti pragmatici, gli aspetti fonologici e sintattici del linguaggio. Presentano un quoziente intellettivo tra 60 e 70.
Tra le caratteristiche morfologiche degli affetti da sindrome di Williams anche l’iride stellata, da cui l’idea di “Marinai con gli occhi a stella”.