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Cos'è la sindrome di Williams

La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, presentandosi una volta ogni 10.000 nascite. La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7.
Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso". La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.

Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità - 3 dicembre 2020

Il 3 dicembre si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle persone con disabilità, allo scopo di promuoverne i diritti e il benessere. La ricorrenza assume quest’anno un valore ancora più significativo, alla luce delle gravi conseguenze che, soprattutto sulle categorie più fragili, sta avendo la pandemia da Coronavirus.
La necessità di lavorare sull’inclusione sociale delle persone disabili non è mai stata così imperativa come in questo 2020, nel quale l’emergenza sanitaria dettata dalla pandemia ha ulteriormente aggravato le diseguaglianze preesistenti. "Le persone con disabilità (circa un miliardo in tutto il mondo) - scrive l'Onu - sono uno dei gruppi più esclusi nella nostra società, tra i più colpiti in questa crisi in termini di vittime".
In occasione della giornata il Ministro delle Politiche Giovanili Vincenzo Spadafora avrà un incontro virtuale con diverse disabilità tra cui la Sindrome di Williams, affinché sia portata a conoscenza di tutti questa situazione di esclusione che la pandemia ha generato...

Il Coronavirus (COVID-19) e la sindrome di Williams

Negli ultimi mesi, l’emergenza causata dall’epidemia dal Covid-19 ha modificato profondamente le nostre abitudini, diffondendo una sensazione di incertezza e preoccupazione. Molti di noi si sono chiesti e continuano a chiedersi se le persone con Sindrome di Williams corrono un rischio maggiore di contrarre il virus o di dover affrontare speciali complicazioni ad esso correlate.
I nostri figli e le nostre figlie, qualunque età abbiano, non corrono un rischio maggiore di infezione. Nonostante non si conoscono report relativi a bambini con esiti gravi causati dal virus, è probabile che i bambini e gli adulti con problemi cardiaci significativi o ipertensione abbiano un rischio maggiore di complicazioni in caso di malattia.

1° incontro delle Associazioni in Rete e dei coordinatori Provinciali di Fondazione Telethon: 15-17 ottobre

Vi segnaliamo questo interessantissimo incontro online organizzato da Telethon.
L’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus, essendo da molti anni parte attiva della rete Telethon,  ha sempre partecipato con un proprio delegato agli eventi organizzati negli anni a Riva del Garda.
 

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Altre News

l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Sezione Puglia/Basilicata organizza nelle giornate del 9 e 10 novembre prossimi, presso l’Hotel Monte Sarago di Ostuni, il Convegno “Quasi Amici… Sindrome di Williams – Aspetti clinici e relazionali”

 

Il giorno 12 ottobre 2019, alle ore 9:00 in prima convocazione e alle ore 11:00 in seconda convocazione a Roma, presso il Circolo San Pietro, in piazza San Calisto, 16, si svolgerà l’Assemblea Ordinaria della Associazione Italiana Sindrome di Williams – Onlus con il seguente Ordine del Giorno:

L’ Associazione Italiana Sindrome di Williams con il patrocinio della Marina Militare Italiana e con il gentile contributo dei Lions International, Lions dei Colli Spezzini, accademia del Mare by Baraldi e ROLEX, Organizza a bordo di Nave Italia
uno stage sull’autonomia ed integrazione per ragazzi Williams e siblings.
 

News dalle Regioni

Sabato 29 febbraio 2020 - SHOW YOUR SUPPORT - MOSTRACI IL TUO SUPPORTO

Regione: Emilia Romagna
In occasione della XIII Giornatta Mondiale delle Malattie Rare 2020, L'associazione Italiana Sindrome di Williams dell'Emilia Romagna e l'Associazione Sclerosi Tuberosa presentano SHOW YOUR SUPPORT - MOSTRACI IL TUO SUPPORTO 

Convegno "Quasi Amici… Sindrome di Williams – Aspetti clinici e relazionali" - Ostuni - 9-10/11/2019

Regione: Nazionale, Puglia-Basilicata
l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Sezione Puglia/Basilicata organizza nelle giornate del 9 e 10 novembre prossimi, presso l’Hotel Monte Sarago di Ostuni, il Convegno “Quasi Amici… Sindrome di Williams – Aspetti clinici e relazionali”

 

Domenica 2 Giugno - Gara podistica a sostegno di AFSW Onlus

Regione: Lombardia
Domenica 2 Giugno – il Borgo di Figino, quartiere storico ad ovest della città di Milano, ospiterà a partire dalle ore 8.00 la prima edizione della corsa podistica non competitiva targata #FIASP (Federazione Italiana Amatori Sport per tutti) a sostegno di AFSW Onlus. Due percorsi, di 5 e 12 km,alla portata di famiglie, bambini, scuole e runners più esperti con partenza aperta tra le 8.30 e le 9.30 dalla piazza del Borgo Sostenibile in via Rasario 14 Figino (MI).
La dimensione sociale del #BorgoSostenibile e la sinergia con le associazioni di quartiere e Figino Lab saranno gli ingredienti per una giornata di sport, solidarietà e condivisione: a conclusione della corsa podistica i partecipanti sono invitati al pranzo condiviso con la formula "ognuno porta qualcosa"...un momento di aggregazione per conoscere la realtà del Borgo e le sue storie!
 

NOI SIAMO TUTTO - Domenica 24 febbraio 2019

Regione: Emilia Romagna
In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, l'associazione Italiana Sindrome di Williams dell'Emilia Romagna e l'Associazione Sclerosi Tuberosa Presentano "NOI SIAMO TUTTO", domenica 24 febbraio 2019 - ore 16:30 presso Spazio Eventi L. Famigli Viale Rimembranze, 19 - Spilamberto MO

“Il Pedone Rosso” | Roma 8 dicembre 2018 Teatro India

Regione: Nazionale, Lazio
In concomitanza con la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità (IDPD) istituita dall’ONU nel 1981 con la risoluzione n. 47/3 per promuovere il sostegno all’inclusione delle persone con disabilità in tutto il mondo e la 29esima Maratona Telethon per sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus unitamente all’Associazione Italiana Persone Down - sezione di Roma Onlus (*), promuovono lo spettacolo teatrale “Il Pedone Rosso”.
C/o Sovrano Militare Ordine di Malta Delegazione di Roma
Piazza del Grillo, 1
00184 Roma
Tel.: (+39) 06 4554 1556
Cell.: (+39) 348 8198066 - Solo per emergenze
E-mail: segreteria@aisw.it
Orari di apertura: dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00