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«Figlia mia, la tua malattia non ti ha fermato»

[Fonte: www.vanityfair.it​]
Eleonora ha 11 anni e vive a Roma. Per la prima volta, lo scorso Natale ha chiesto il regalo che desiderava: un pupazzetto a forma di delfino. Lo porta con sé, lo tiene accanto quando va a dormire. Per la sua mamma, Giulia, anche questo è un traguardo. «Adesso anche lei ha il suo oggetto transizionale. In genere i bambini ne scelgono uno quando hanno tre o quattro anni, lei l’ha fatto dopo, ma è comunque un progresso». Eleonora è nata con la sindrome di Williams, conosciuta anche come «sindrome dei bambini con gli occhi a stella».
 

Il viaggio dei ragazzi affetti da Sindrome di Williams su Nave Italia

[ Fonte: www.livenet.it ]

Un equipaggio speciale, formato da 11 ragazzi affetti da Sindrome di Williams e altri 7 fratelli e/o sorelle di questi. Sono partiti il 2 agosto da La Spezia, e passeranno 5 giorni in mare per ritornare il 6 agosto nel porto spezzino. Su Nave Italia questi giovani hanno preso il largo per vivere un’esperienza unica in mare aperto.

I ragazzi sono stati accompagnati dal presidente Leopoldo Torlonia. Si sono imbarcati sullo splendido brigantino della Fondazione Tender To Nave Italia Onlus, il più grande brigantino a vela del mondo, iscritto nel quadro del naviglio militare e con equipaggio formato da personale della Marina Militare.

AISW, Marinai con gli occhi a stella anche nel 2017

[ Fonte: www.livenet.it ]

Dopo l’esperienza dello scorso agosto che abbiamo raccontato in questo articolo, anche per il 2017 si bissa l’esperienza di AISW con Fondazione Tender Nave Italia. Il progetto si intitola “Autonomia e integrazione per ragazzi Williams con i fratelli/sorelle. Marinai con gli occhi a stella”. Permetterà a ragazzi affetti dalla sindrome di Williams e i loro fratelli di imbarcarsi sul brigantino Nave Italia, il più grande brigantino a vela del mondo, iscritto nel quadro del naviglio militare e con equipaggio formato da personale della Marina Militare.

Ricerca-Studio: Longitudinal trajectories of intellectual and adaptive functioning in adolescents and adults with Williams Syndrome

Un recentissimo studio pubblicato sulla rivista scientifica internazionale "Journal of Intellectual Disability Research" ha esaminato le traiettorie evolutive dei profili cognitivo e adattivo nella popolazione affetta da sindrome di Williams.

Dai risultati è emerso che, mentre il profilo cognitivo, significativamente al di sotto della norma, rimane stabile nel periodo che intercorre tra l'adolescenza e l'età adulta; il profilo adattivo (costituito dalle autonomie raggiunte) tende a peggiorare con l'età.

Tale studio evidenzia dunque l'importanza della prosecuzione degli interventi riabilitativi, mirati soprattutto al potenziamento delle autonomie, nell'età adulta.