[Fonte: www.vanityfair.it]
Eleonora ha 11 anni e vive a Roma. Per la prima volta, lo scorso Natale ha chiesto il regalo che desiderava: un pupazzetto a forma di delfino. Lo porta con sé, lo tiene accanto quando va a dormire. Per la sua mamma, Giulia, anche questo è un traguardo. «Adesso anche lei ha il suo oggetto transizionale. In genere i bambini ne scelgono uno quando hanno tre o quattro anni, lei l’ha fatto dopo, ma è comunque un progresso». Eleonora è nata con la sindrome di Williams, conosciuta anche come «sindrome dei bambini con gli occhi a stella».
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Federia e Davide, due ragazzi affetti dalla sindrome di Williams, sono stati scelti dalla Federazione Italiana di Canottaggio per rappresentare l'Italia nei prossimi
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Un equipaggio speciale, formato da 11 ragazzi affetti da Sindrome di Williams e altri 7 fratelli e/o sorelle di questi. Sono partiti il 2 agosto da La Spezia, e passeranno 5 giorni in mare per ritornare il 6 agosto nel porto spezzino. Su Nave Italia questi giovani hanno preso il largo per vivere un’esperienza unica in mare aperto.
I ragazzi sono stati accompagnati dal presidente Leopoldo Torlonia. Si sono imbarcati sullo splendido brigantino della Fondazione Tender To Nave Italia Onlus, il più grande brigantino a vela del mondo, iscritto nel quadro del naviglio militare e con equipaggio formato da personale della Marina Militare.
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Dopo l’esperienza dello scorso agosto che abbiamo raccontato in questo articolo, anche per il 2017 si bissa l’esperienza di AISW con Fondazione Tender Nave Italia. Il progetto si intitola “Autonomia e integrazione per ragazzi Williams con i fratelli/sorelle. Marinai con gli occhi a stella”. Permetterà a ragazzi affetti dalla sindrome di Williams e i loro fratelli di imbarcarsi sul brigantino Nave Italia, il più grande brigantino a vela del mondo, iscritto nel quadro del naviglio militare e con equipaggio formato da personale della Marina Militare.
Un recentissimo studio pubblicato sulla rivista scientifica internazionale "Journal of Intellectual Disability Research" ha esaminato le traiettorie evolutive dei profili cognitivo e adattivo nella popolazione affetta da sindrome di Williams.
Dai risultati è emerso che, mentre il profilo cognitivo, significativamente al di sotto della norma, rimane stabile nel periodo che intercorre tra l'adolescenza e l'età adulta; il profilo adattivo (costituito dalle autonomie raggiunte) tende a peggiorare con l'età.
Tale studio evidenzia dunque l'importanza della prosecuzione degli interventi riabilitativi, mirati soprattutto al potenziamento delle autonomie, nell'età adulta.