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Cos'è la sindrome di Williams

La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, presentandosi una volta ogni 10.000 nascite. La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7.
Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso". La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.

AL VIA LO STUDIO OSSERVAZIONALE DEL MICROBIOTA

Come già anticipato in occasione dell'Assemblea Ordinaria dei Soci e del convegno "Cresciamo insieme" svoltosi lo scorso 22 settembre a Torino, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus, ha deciso di promuovere e finanziare uno studio osservazionale del microbiota, condotto dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma in collaborazione con l’UOC di Genetica Medica e del Laboratorio di Microbioma Umano.
Lo studio prevede il reclutamento di n. 80 pazienti con Sindrome di Williams, di età compresa tra 1 e 23 anni, nel periodo novembre 2018 - luglio 2019.

Assemblea Straordinaria - Roma, 11 dicembre 2018

Il giorno 11 dicembre 2018, alle ore 9:00 in prima convocazione e alle ore 10:30 in seconda convocazione a Roma, presso il Circolo San Pietro, in piazza San Calisto, 16, si svolgerà l'Assemblea Straordinaria della Associazione Italiana Sindrome di Williams - Onlus con il seguente Ordine del Giorno:

  1. Comunicazioni del Presidente;
  2. Elezione due Consiglieri Nazionali
  3. Varie ed eventuali.

Vista l'importanza degli argomenti trattati si invitano gli associati a partecipare all'Assemblea o a farsi rappresentare a mezzo delega.

22 09 2018 - CRESCIAMO INSIEME - La vita del e con l’adulto con Sindrome di Williams – Proposte e soluzioni

COMUNICATO STAMPA.

Il prossimo 22 settembre si svolgerà a Torino, presso il Centro Congressi Lingotto, il Convegno “CRESCIAMO INSIEME - La vita del e con l’adulto con Sindrome di Williams. Proposte e soluzioni.”

L’evento è organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus (AISW), fondata nel 1996 con il fine di promuovere la ricerca scientifica e la diffusione delle conoscenze, favorendo così una migliore accettazione ed integrazione delle persone con Sindrome di Williams nella famiglia, nella scuola e nella società.

Sono passati oltre vent’anni dalla costituzione dell’AISW e molti degli obiettivi inizialmente fissati sono stati raggiunti, soprattutto per quanto concerne l’età pediatrica, al punto che la diagnosi precoce e terapie sempre più mirate riescono a garantire percorsi scolastici, di vita e di integrazione vicini ad una buona autonomia. Insieme alla nostra Associazione, nondimeno, a crescere sono stati i nostri ragazzi che ora hanno bisogni ed esigenze peculiari della nuova fase di vita che si trovano ad affrontare.

Per questo, oltre ad affrontare le problematiche relative alla diagnosi ed alla presa in carico dei piccoli con Sindrome di Williams, gli interventi di “CRESCIAMO INSIEME” saranno orientati a far luce sugli aspetti che riguardano da vicino l’età adulta, quali l’ipertensione, i disturbi del comportamento alimentare, la costruzione di un percorso di inclusione e partecipazione, senza tralasciare il dibattito sulle garanzie di futuro che le famiglie sono in grado di offrire ai propri figli.

Assemblea Ordinaria della Associazione Italiana Sindrome di Williams- Onlus - 5 luglio 2018

Il giorno 5 luglio 2018, alle ore 9:00 io prima convocazione e alle ore 10:30 io seconda convocazione a Roma, presso il Circolo San Pietro, in piazza San Callisto, 16, si svolgerà l'Assemblea Ordinaria della Associazione Italiana Sindrome di Williams - Onlus con il seguente Ordine del Giorno:

Convegno AFSW - Il lavoro è per me - domenica 20 maggio 2018

L'Associazione Famiglie Sindrome di Williams con il patrocinio dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams, organizza Il lavoro è per me - Disabilità e Lavoro: quali possibilità lavorative e quali significati- domenica 20 maggio 2018 presso CAM Garibaldi, C.so Garibaldi 27, Milano dalle ore 9 alle ore 13.30. Si invitano i soci a partecipare e a dare la loro adesione alla mail info@afsw.it

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Altre News

L'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus è lieta di informare che ha organizzato un convegno Nazionale per il giorno 22 settembre 2018 a Torino, presso Centro Congressi Lingotto - Sala Londra - Via Nizza, 250, dal titolo: "CRESCIAMO INSIEME – La vita del e con l’adulto con Sindrome di Williams. Proposte e soluzioni."
Con questo Convegno, oltre ad affrontare le problematiche relative alla diagnosi ed alla presa in carico dei piccoli con Sindrome di Williams, si vuole puntare l’attenzione sugli aspetti che riguardano l’età adulta, come l’ipertensione, i disturbi del comportamento alimentare, la costruzione di un percorso di inclusione e partecipazione e le possibilità che le famiglie hanno per garantire un futuro sereno ai propri figli.
L’evento è stato registrato per i crediti formativi di Educazione Continua in Medicina.

Manca meno di un mese al Campo Estivo organizzato dalla nostra associazione dal 10 al 17 luglio 2017.
"Teamwork makes the Dream Work", questo è il nome scelto,si svolgerà a Riva dei Tarquini, Tarquinia (http://www.rivadeitarquini.it/wp/),

News dalle Regioni

XI Giornata Malattie Rare- Sabato 11 febbraio 2018 - Persone Rare: Risorse per la ricerca

Regione: Emilia Romagna

In occasione dell'XI giornata delle malattie Rare, L'Associazione Italaina Sindrome di Williams dell'Emila Romagna organizza in collaborazione con l'Associazione Sclerosi Tuberosa  presso spazio eventi L.Famigli - Viale Rimembranze,19 - Spilamberto MO, PERSONE RARE: RISORSE PER LA RICERCA.
 

Bando Regione Lazio POR FSE Lazio 2014-2020

Regione: Lazio

L'AISW del Lazio è tra i beneficiari dei progetti ammessi a finanziamento in risposta all'Avviso Pubblico pluriennale per la presentazione di progetti di presa in carico, orientamento e accompagnamento a percorsi di inclusione sociale attiva–Asse II- Inclusione sociale e lotta alla povertà POR FSE Lazio 2014-2020 Asse prioritario 2 - Inclusione Sociale e lotta alla povertà.

Parent Training Sabato 20 gennaio 2018

Regione: Lazio

Riprendono dopo la pausa natalizia gli incontri del Parent Training "Insieme per diventare grandi 2".

Corso di Karate e di Tai Chi Chuan

Regione: Lazio

Dopo la pausa natalizia riprendono gli appuntamenti con i corsi di Karate (per bambini di età compresa tra i 6 e 15 ) e Tai Chi Chuan (ai ragazzi over 15) per i nostri ragazzi Williams e loro fratelli/sorelle.