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Cos'è la sindrome di Williams

La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, presentandosi una volta ogni 10.000 nascite. La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7.
Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso". La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.

AL VIA LO STUDIO OSSERVAZIONALE DEL MICROBIOTA

Come già anticipato in occasione dell'Assemblea Ordinaria dei Soci e del convegno "Cresciamo insieme" svoltosi lo scorso 22 settembre a Torino, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus, ha deciso di promuovere e finanziare uno studio osservazionale del microbiota, condotto dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma in collaborazione con l’UOC di Genetica Medica e del Laboratorio di Microbioma Umano.
Lo studio prevede il reclutamento di n. 80 pazienti con Sindrome di Williams, di età compresa tra 1 e 23 anni, nel periodo novembre 2018 - luglio 2019.

22 09 2018 - CRESCIAMO INSIEME - La vita del e con l’adulto con Sindrome di Williams – Proposte e soluzioni

COMUNICATO STAMPA.

Il prossimo 22 settembre si svolgerà a Torino, presso il Centro Congressi Lingotto, il Convegno “CRESCIAMO INSIEME - La vita del e con l’adulto con Sindrome di Williams. Proposte e soluzioni.”

L’evento è organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus (AISW), fondata nel 1996 con il fine di promuovere la ricerca scientifica e la diffusione delle conoscenze, favorendo così una migliore accettazione ed integrazione delle persone con Sindrome di Williams nella famiglia, nella scuola e nella società.

Sono passati oltre vent’anni dalla costituzione dell’AISW e molti degli obiettivi inizialmente fissati sono stati raggiunti, soprattutto per quanto concerne l’età pediatrica, al punto che la diagnosi precoce e terapie sempre più mirate riescono a garantire percorsi scolastici, di vita e di integrazione vicini ad una buona autonomia. Insieme alla nostra Associazione, nondimeno, a crescere sono stati i nostri ragazzi che ora hanno bisogni ed esigenze peculiari della nuova fase di vita che si trovano ad affrontare.

Per questo, oltre ad affrontare le problematiche relative alla diagnosi ed alla presa in carico dei piccoli con Sindrome di Williams, gli interventi di “CRESCIAMO INSIEME” saranno orientati a far luce sugli aspetti che riguardano da vicino l’età adulta, quali l’ipertensione, i disturbi del comportamento alimentare, la costruzione di un percorso di inclusione e partecipazione, senza tralasciare il dibattito sulle garanzie di futuro che le famiglie sono in grado di offrire ai propri figli.

Assemblea Ordinaria della Associazione Italiana Sindrome di Williams- Onlus - 5 luglio 2018

Il giorno 5 luglio 2018, alle ore 9:00 io prima convocazione e alle ore 10:30 io seconda convocazione a Roma, presso il Circolo San Pietro, in piazza San Callisto, 16, si svolgerà l'Assemblea Ordinaria della Associazione Italiana Sindrome di Williams - Onlus con il seguente Ordine del Giorno:

Convegno AFSW - Il lavoro è per me - domenica 20 maggio 2018

L'Associazione Famiglie Sindrome di Williams con il patrocinio dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams, organizza Il lavoro è per me - Disabilità e Lavoro: quali possibilità lavorative e quali significati- domenica 20 maggio 2018 presso CAM Garibaldi, C.so Garibaldi 27, Milano dalle ore 9 alle ore 13.30. Si invitano i soci a partecipare e a dare la loro adesione alla mail info@afsw.it

Marinai con gli occhi a stella, l'avventura si avvicina!

Quest’anno la nostra Associazione non è rientrata nella prima selezione di Tender to Nave Italia.
Ma questo non ci ferma! 
Grazie anche Marina Militare Italiana, dai Lions di La Spezia e la Conad di Sarzana, i Marinai con gli Occhi a Stella ed i loro fratelli vivranno la loro avventura alle Cinque Terre presso l’Ostello di Ameglia dal 13 al 18 luglio prossimi.
Uscite in mare, cavalcate, musei, cave di marmo e tanto altro aspettano i nostri ragazzi. Con loro ci saranno: Riccardo, Gloria, Paolo, Elisa e Veronica.

 

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Altre News

L'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus è lieta di informare che ha organizzato un convegno Nazionale per il giorno 22 settembre 2018 a Torino, presso Centro Congressi Lingotto - Sala Londra - Via Nizza, 250, dal titolo: "CRESCIAMO INSIEME – La vita del e con l’adulto con Sindrome di Williams. Proposte e soluzioni."
Con questo Convegno, oltre ad affrontare le problematiche relative alla diagnosi ed alla presa in carico dei piccoli con Sindrome di Williams, si vuole puntare l’attenzione sugli aspetti che riguardano l’età adulta, come l’ipertensione, i disturbi del comportamento alimentare, la costruzione di un percorso di inclusione e partecipazione e le possibilità che le famiglie hanno per garantire un futuro sereno ai propri figli.
L’evento è stato registrato per i crediti formativi di Educazione Continua in Medicina.

Manca meno di un mese al Campo Estivo organizzato dalla nostra associazione dal 10 al 17 luglio 2017.
"Teamwork makes the Dream Work", questo è il nome scelto,si svolgerà a Riva dei Tarquini, Tarquinia (http://www.rivadeitarquini.it/wp/),