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Cos'è la sindrome di Williams

La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, presentandosi una volta ogni 10.000 nascite. La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7.
Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso". La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.

Patrocinio Pubblicità Progresso sulla campagna #FACCIAMOCIRICONOSCERE

L'associazione Italiana sindrome di Williams è lieta di comunciare ai propri soci di aver ottenuto il patrocinio sulla comunicazione che a breve andra su tutti i canali nazionali rigurdante la Sindrome di Williams. 

Le moivazioni si legge:

"Una campagna sociale trasversale per informare e sensibilizzare l'opinione pubblica circa l'esistenza della rara malattia Sindrome di Williams attraverso una comunicazione leggera piena di sorrisi.

Altre News

Manca meno di un mese al Campo Estivo organizzato dalla nostra associazione dal 10 al 17 luglio 2017.
"Teamwork makes the Dream Work", questo è il nome scelto,si svolgerà a Riva dei Tarquini, Tarquinia (http://www.rivadeitarquini.it/wp/),

Dal 10 al 17 luglio, presso il Camping Village Riva dei Tarquini, avrà luogo il “TEAM WORK MAKE THE DREAM WORK” campo Europeo FEWS organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus (AISW).
Per una settimana ragazzi con Sindrome di Williams provenienti da tutti i paesi europei potranno praticare attività fisico-ludiche, come le passeggiate a cavallo, e di puro divertimento, le serate che favoriscono la coesione e la condivisione di culture differenti. In uno dei giorni della settimana un concerto di Ladri di Carrozzelle delizierà gli ospiti, dimostrando quanto la disabilità non sia un ostacolo e quanto l’integrazione sia possibile in ogni attività, anche in quella musicale.

Il programma Gulp Odeon, che va in onda tutti i giorni, dal lunedì al sabato alle 23,30 su Rai Gulp e poi sul sito web a partire dal giorno successivo alla messa in onda televisiva, sarà a bordo di Nave Italia il giorno 27 maggio. Il programma RAI Gulp,

[Fonte: www.vanityfair.it​]
Eleonora ha 11 anni e vive a Roma. Per la prima volta, lo scorso Natale ha chiesto il regalo che desiderava: un pupazzetto a forma di delfino. Lo porta con sé, lo tiene accanto quando va a dormire. Per la sua mamma, Giulia, anche questo è un traguardo. «Adesso anche lei ha il suo oggetto transizionale. In genere i bambini ne scelgono uno quando hanno tre o quattro anni, lei l’ha fatto dopo, ma è comunque un progresso». Eleonora è nata con la sindrome di Williams, conosciuta anche come «sindrome dei bambini con gli occhi a stella».
 

News dalle Regioni

Torneo di solidarietà di burraco

Regione: Puglia-Basilicata

L'Associazione Italian Sindrome di Williams della Puglia e Basilicata è lieta di invitare tutti gli interessati al torneo di solidarietà di Burraco che si terrà presso il risorante "Le Voilier" a Torre Pali (comune di Salve). Il torneo avrà inizio alle ore 17.30,

Giornata delle Malattie Rare 2017 - Leggiamo una montagna di storie

Regione: Emilia Romagna

Mercoledì 1 marzo l'associazione Nati per leggere in collaborazione L'Associazione Italiana Sindrome di Williams dell'Emila Romagna, vi aspettano in Sala Piccoli nella biblioteca "Francesco Selmi" di Vignola, per leggere ed ascoltare insieme una montagna di storie. Vi attendiamo numerosi!

LA RICERCA: UNA SPERANZA PER MILIONI DI PERSONE

Regione: Emilia Romagna

L'Associazione Italiana Sindorme di Williams con l'Associazione Scelrosi Tuberosa e l'Associazione Genitori e Amici del Fabriani presentano "LA RICERCA: UNA SPERANZA PER MILIONI DI PERSONE". Il coinvolgimento dei pazienti è la chiave fondamentale per avere risposte e soluzioni mirate ai bisogni di cura e di assistenza PARTECIPA AL CAMBIAMENTO per includere e far conoscere l'impatto delle malattie

Federica e Davide ai prossimi campionati Europei di Rowing Indoor a Parigi

Regione: Nazionale, Liguria, Toscana

Notizia da: www.livenet.it

Federia e Davide, due ragazzi affetti dalla sindrome di Williams, sono stati scelti dalla Federazione Italiana di Canottaggio  per rappresentare l'Italia nei prossimi

Concerto dell'Epifania pro AISW Puglia e Basilicata

Regione: Puglia-Basilicata

L'Accademia musicale Andrea Chènier e l'A.I.S.W. Puglia e Basilicata hanno il piacere di invitarvi al "Concerto dell'Epifania" che si terrà presso la Cattedrale di Foggia il giorno 5 gennaio 2017 alle ore 19.30. Il ricavato del concerto sarà devoluto alla sezione regionale organizzatrice.

Interventite numerosi!