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Cos'è la sindrome di Williams

La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, presentandosi una volta ogni 10.000 nascite. La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7.
Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso". La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.

Domenica 2 Giugno - Gara podistica a sostegno di AFSW Onlus

Domenica 2 Giugno – il Borgo di Figino, quartiere storico ad ovest della città di Milano, ospiterà a partire dalle ore 8.00 la prima edizione della corsa podistica non competitiva targata #FIASP (Federazione Italiana Amatori Sport per tutti) a sostegno di AFSW Onlus. Due percorsi, di 5 e 12 km,alla portata di famiglie, bambini, scuole e runners più esperti con partenza aperta tra le 8.30 e le 9.30 dalla piazza del Borgo Sostenibile in via Rasario 14 Figino (MI).
La dimensione sociale del #BorgoSostenibile e la sinergia con le associazioni di quartiere e Figino Lab saranno gli ingredienti per una giornata di sport, solidarietà e condivisione: a conclusione della corsa podistica i partecipanti sono invitati al pranzo condiviso con la formula "ognuno porta qualcosa"...un momento di aggregazione per conoscere la realtà del Borgo e le sue storie!
 

Un defibrillatore per l'associazione italiana sindrome di Williams

[Fonte:www.cittadellaspezia.com]
Nei giorni scorsi a bordo di Nave Italia ormeggiata all'interno dell'arsenale militare della Spezia si è svolta la cerimonia di consegna di un defibrillatore, donato dal Lions Club Colli Spezzini, all'Associazione Italiana Sindrome di Williams in occasione dell' imbarco per lo stage "Marinai con gli occhi a stella 4" sull'autonomia ed integrazione per ragazzi Williams e sublings programmato a bordo.

AISW: emanate le Linee Guida per la valutazione di invalidità civile e handicap per i portatori di Sindrome di Williams

COMUNICATO STAMPA

Roma, 7 marzo 2019 

Dal 4 marzo 2019 i cittadini con sindrome di Williams, malattia genetica rara, sono valutati dalle commissioni mediche INPS, ai fini di invalidità civile ed handicap, con criteri scientifici e uniformi su tutto il territorio nazionale.

In tale data, infatti, la Commissione Medica Superiore INPS, ha diffuso a tutti i propri Medici una “Comunicazione tecnico-scientifica: la sindrome di Williams. Aspetti clinici e valutazione medico legale in ambito assistenziale”, redatte in collaborazione con

Patrocinio Pubblicità Progresso sulla campagna #FACCIAMOCIRICONOSCERE

L'associazione Italiana sindrome di Williams è lieta di comunciare ai propri soci di aver ottenuto il patrocinio sulla comunicazione che a breve andra su tutti i canali nazionali rigurdante la Sindrome di Williams. 

Le moivazioni si legge:

"Una campagna sociale trasversale per informare e sensibilizzare l'opinione pubblica circa l'esistenza della rara malattia Sindrome di Williams attraverso una comunicazione leggera piena di sorrisi.

Altre News

L’ Associazione Italiana Sindrome di Williams con il patrocinio della Marina Militare Italiana e con il gentile contributo dei Lions International, Lions dei Colli Spezzini, accademia del Mare by Baraldi e ROLEX, Organizza a bordo di Nave Italia
uno stage sull’autonomia ed integrazione per ragazzi Williams e siblings.
 

Il giorno 2 aprile p.v. dalle ore 11.30 si svolgerà un convegno a cui parteciperà anche il Professor Bruno Dallapiccola e si parlerà dei protocolli che l’INPS ha stipulato con diversi ospedali pediatrici, tra cui il Bambino Gesù, presso Palazzo Wedekind, in Piazza Colonna 366 – Roma.


Il prossimo 20 marzo p.v. si terrà, presso Palazzo Wedekind, in Piazza Colonna 366 – Roma - la Conferenza Stampa di presentazione della Comunicazione Tecnico Scientifica sulla Sindrome di Williams  organizzata dall’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale. Aprirà la conferenza stampa il Presidente Inps Tridico. Interverranno il Direttore generale ed il Coordinatore generale medico legale INPS

Sabato 9 Febbraio 2019 ore 10,00 presso Sanremo Doc Studios Teatro PIO X, Piazza San Siro 49-Sanremo, vi sarà il convegno "La Musica e l'Arte come strumento di Terapia Riabilitativa" con il patrocinio del comune di San Remo e della Regione Sicilia.

News dalle Regioni

NOI SIAMO TUTTO - Domenica 24 febbraio 2019

Regione: Emilia Romagna

In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, l'associazione Italiana Sindrome di Williams dell'Emilia Romagna e l'Associazione Sclerosi Tuberosa Presentano "NOI SIAMO TUTTO", domenica 24 febbraio 2019 - ore 16:30 presso Spazio Eventi L. Famigli Viale Rimembranze, 19 - Spilamberto MO

“Il Pedone Rosso” | Roma 8 dicembre 2018 Teatro India

Regione: Nazionale, Lazio

In concomitanza con la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità (IDPD) istituita dall’ONU nel 1981 con la risoluzione n. 47/3 per promuovere il sostegno all’inclusione delle persone con disabilità in tutto il mondo e la 29esima Maratona Telethon per sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus unitamente all’Associazione Italiana Persone Down - sezione di Roma Onlus (*), promuovono lo spettacolo teatrale “Il Pedone Rosso”.

Convegno AFSW - Il lavoro è per me - domenica 20 maggio 2018

Regione: Lombardia

L'Associazione Famiglie Sindrome di Williams con il patrocinio dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams, organizza Il lavoro è per me - Disabilità e Lavoro: quali possibilità lavorative e quali significati- domenica 20 maggio 2018 presso CAM Garibaldi, C.so Garibaldi 27, Milano dalle ore 9 alle ore 13.30. Si invitano i soci a partecipare e a dare la loro adesione alla mail info@afsw.it

XI Giornata Malattie Rare- Sabato 11 febbraio 2018 - Persone Rare: Risorse per la ricerca

Regione: Emilia Romagna

In occasione dell'XI giornata delle malattie Rare, L'Associazione Italaina Sindrome di Williams dell'Emila Romagna organizza in collaborazione con l'Associazione Sclerosi Tuberosa  presso spazio eventi L.Famigli - Viale Rimembranze,19 - Spilamberto MO, PERSONE RARE: RISORSE PER LA RICERCA.