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Cos'è la sindrome di Williams

Postato in La Sindrome di Williams

La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, presentandosi una volta ogni 10.000 nascite.

La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7.

Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso".  

La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.

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46a edizione del Giffoni Film Festival 15-24 Luglio 2016

Postato in Progetti

Come ogni anno l’Associazione campana offre la possibilità ai nostri ragazzi di partecipare alla manifestazione con un progetto creato su misura per loro. Sono quindi aperte le candidature per la partecipazione.

Essendoci già una ragazza che ha iniziato il percorso lo scorso anno, si cercano 2 ragazze e 3 ragazzi, fra i 14 e i 18 anni*, liberi nel periodo dal 14 al 25 luglio, disponibili a diventare giurati del Giffoni Film Festival.

Scaricare, compilare il Modulo di Adesione ed il Modulo Informativo ed inviare entro il 10 giugno 2016 alla segreteria nazionale (o al referente del progetto) a mezzo email.

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I NOSTRI RAGAZZI A BORDO DI NAVE ITALIA

Postato in Notizie dall'Associazione

Dal 2 al 6 agosto 2016, 18 ragazzi/e e sei dei loro fratelli (Siblings), affronteranno il mare per rinsaldare il loro rapporto.

Partiranno il 2 agosto da La Spezia, e passeranno 5 giorni in mare per ritornare il 6 agosto nel porto spezzino. Su Nave Italia, il più grande brigantino a vela del mondo, iscritto nel quadro del naviglio militare e con equipaggio formato da personale della Marina Militare, 18 nostri ragazzi e altri 6 fratelli e/o sorelle di questi prenderanno il largo per vivere un’esperienza unica in mare aperto.

L’iniziativa della nostra associazione vuol tendere a far sviluppare l’autonomia dei ragazzi Williams e favorire l’integrazione con Siblings (rapporto con i fratelli) ....

Insieme, pronti a salpare e… a condividere una straordinaria esperienza per rinsaldare i rapporti interpersonali, accrescere lo spirito di gruppo e ridere insieme!

La nostra Associazione ha tra i suoi obiettivi, oltre alla promozione e divulgazione della conoscenza della SW e alla organizzazione e coordinamento di progetti di ricerca finalizzati al miglioramento delle condizioni di vita, da sempre è attiva per fornire una piattaforma di supporto sociale e a più riprese ha organizzato attività volte a favorire il benessere psicofisico dei nostri assistiti.

La cultura del mare, quindi, diventa viatico per il benessere dei giovani affetti da Sindrome di Williams e per i fratelli/sorelle che con loro vivono ogni giorno. A bordo di Nave Italia, il gruppo diverrà vero equipaggio, sotto l’attento occhio di altri compagni di viaggio: uno psicologo, due educatrici e il responsabile del progetto Maurizio Granato.

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#FacciamociRiconoscere: online lo spot dell'AISW

Postato in Notizie dall'Associazione

Da oggi è online lo spot della campagna #FacciamociRiconoscere, con la partecipazione di Ambra Angiolini come testimonial. 

L'attrice ha infatti prestato la sua immagine in favore della nostra Associazione e dei nostri ragazzi per promuovere e divulgare la conoscenza sulla Sindrome di Williams.

Il video, per la regia di Maurizio Rigatti, è stato realizzato in occasione della 1^ Giornata Europea della consapevolezza della Sindrome di Williams che si festeggerà il prossimo 20 Maggio 2016, e vuole diventare, nei prossimi mesi, anche una pubblicità progresso.

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IO DONO il 5 per 1000 all'AISW. E TU?

Postato in Notizie dall'Associazione

Da 20 anni l’AISW è vicina ai propri associati e alle loro famiglie per affrontare correttamente i problemi medici, legali e sociali connessi alla Sindrome di Williams.

Nel tuo modello per la dichiarazione dei redditi (CUD, 730 o Modello Unico) troverai uno spazio dedicato alla “Scelta per la destinazione del cinque per mille dell’IRPEF”.
Scrivi il nostro Codice Fiscale 96326740584
e condividilo tra i tuoi amici.

I pochi secondi che impiegherai per scriverlo, si trasformeranno per noi in benefici lunghi un anno.

Aisw inform@

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